自閉癥的前世今生之二：
松江研究院資深研究員，國家基金委“杰出青年”科學(xué)基金獲得者
仇子龍研究員從事自閉癥、瑞特綜合征等神經(jīng)發(fā)育疾病的生物學(xué)研究，研究成果闡述了神經(jīng)發(fā)育疾病的遺傳、分子與神經(jīng)環(huán)路機(jī)制，并建立了自閉癥的非人靈長類動物模型。在Nature, Developmental Cell, Molecular Psychiatry, Current Opinion in Neurobiology等國際生物學(xué)權(quán)威期刊上發(fā)表研究論文與應(yīng)邀綜述十余篇，引用逾兩千余次。自閉癥的非人靈長類動物模型工作入選科技部2016年“中國科學(xué)十大進(jìn)展”，中國科協(xié)2016年“中國生命科學(xué)十大進(jìn)展”。
仇子龍研究員課題組長期受中科院、科技部、國家基金委等項目資助。仇子龍研究員于2016年獲中科院上海分院杰出青年科技創(chuàng)新人才獎，2016年獲國家基金委“杰出青年”科學(xué)基金，2017年獲藥明康德生命化學(xué)研究獎，2017年任中科院特聘研究員，2018年晉升中科院神經(jīng)所高級研究員，2018年入選科技部“中青年科技創(chuàng)新領(lǐng)軍人才”，2019年入選上海市優(yōu)秀學(xué)術(shù)帶頭人計劃。
仇子龍教授是一位研究自閉癥神經(jīng)機(jī)理的基礎(chǔ)研究工作者。他認(rèn)為基礎(chǔ)研究工作者對自閉癥的認(rèn)識往往容易僅僅停留在字面上，比如核心癥狀“重復(fù)刻板行為，社交障礙，語言發(fā)育障礙”等。盡管他們團(tuán)隊與上海市多家醫(yī)院開展了合作研究，也親眼目睹了許多患有自閉癥的孩子的種種古怪行為，他心目中始終有很多疑問：這種疾病如何被醫(yī)生發(fā)現(xiàn)的？是否有更有效的治療干預(yù)方法？自閉癥孩子長大以后怎么辦？社會如何能更好的包容與接納這些孩子？
仇子龍教授談到，他近期讀了兩本書《Neurotribes》，《In A Different Key》，這兩本書記錄了自閉癥作為一種疾病的醫(yī)學(xué)史與社會學(xué)史，解答了他心中諸多疑問，自閉癥究竟是一種什么疾病？從1943年Kanner醫(yī)生做出研究結(jié)果后，美國社會發(fā)生了什么？現(xiàn)在美國社會對自閉癥的包容與愛護(hù)是如何養(yǎng)成的？這兩本書中內(nèi)容互補(bǔ)，提到了從自閉癥被醫(yī)學(xué)定義出來后，美國與歐洲國家對自閉癥的社會認(rèn)知成長的過程，其中太多辛酸血淚，現(xiàn)在撰一小文，因為之前寫過一文《自閉癥的前世今生》，現(xiàn)在命名為第二章。希望引起中國社會大眾與政府的思考，如何避免再走美國與歐洲的彎路，盡快將自閉癥孩子的教育工作推進(jìn)向前。
醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)，阿斯伯格醫(yī)生的小教授們
自閉癥究竟是怎么被發(fā)現(xiàn)的？醫(yī)學(xué)上最早的記錄是1930年代奧地利維也納大學(xué)的醫(yī)生Hans Asperger用德文撰寫的。阿斯伯格醫(yī)生當(dāng)時身處國際醫(yī)學(xué)發(fā)展的中心之一，當(dāng)時的維也納醞釀?wù)Q生了許多醫(yī)學(xué)、心理學(xué)領(lǐng)袖，如弗洛伊德。阿斯伯格醫(yī)生報道了一系列具有超常天才的男孩們，他們同時患有嚴(yán)重的社交交往障礙等等。阿斯伯格醫(yī)生將他們稱為“小教授”。但是回望歷史，為什么阿斯伯格醫(yī)生從來沒有報道過不具有天才的社交障礙孩子呢？我們知道自閉癥孩子中，只有一部分會表現(xiàn)出超常的天賦，而大部分孩子并不會馬上表現(xiàn)出驚人的天賦。現(xiàn)在我們知道，因為當(dāng)時的奧地利已經(jīng)落入納粹德國魔掌，阿斯伯格醫(yī)生也無法避免不被希特勒的“積極優(yōu)生學(xué)”洗腦，認(rèn)為只有對社會可能有價值的孩子才是值得被撫養(yǎng)下去的，而如果一味具有缺陷，沒有看到可教育資質(zhì)的孩子則不應(yīng)該耗費(fèi)社會的資源。當(dāng)時的納粹德國和被吞并的奧地利對待這些患有先天缺陷孩子居然采用送至專門醫(yī)院，且不予救治放任患病早逝的令人發(fā)指的做法。因此這才是阿斯伯格醫(yī)生從來沒有提及無天才自閉癥孩子的原因。經(jīng)過了自閉癥家長漫長的抗?fàn)幣c努力，我們今天已經(jīng)知道，自閉癥孩子并非不可教育，絕大部分的自閉癥孩子都有相當(dāng)大的潛力在后天的教育中極大的改善嚴(yán)重的疾病癥狀，具有獨立正常生活且融入社會的能力。
冰箱母親，醫(yī)學(xué)的誤解與家長們的抗?fàn)?/span>
當(dāng)自閉癥于1943年被美國霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院Kanner坎納醫(yī)生首次定義以后，醫(yī)學(xué)上如何看待這種疾病的病因呢？當(dāng)時雖然遺傳學(xué)上已經(jīng)有基因的定義與研究，但是因為納粹德國臭名昭著的“積極優(yōu)生學(xué)”鼓吹基因至上理論，因此醫(yī)學(xué)上對基因決定的觀點非常排斥，盡管坎納醫(yī)生最早發(fā)現(xiàn)自閉癥時的論文明確提到這種疾病是從嬰幼兒期開始的（Infantile autistm），先天決定的可能性很大。
而且，當(dāng)時對精神疾病的流行觀點還很大程度上被弗洛伊德的精神分析理論統(tǒng)治。弗洛伊德認(rèn)為人類的許多行為都是幼年經(jīng)驗產(chǎn)生的潛意識造成的映射等等。因此對于包括精神分裂在內(nèi)的精神疾病，也往往認(rèn)為是后天家庭教養(yǎng)的關(guān)系，比如父母教養(yǎng)行為不當(dāng)導(dǎo)致。自閉癥在坎納醫(yī)生定義成為一種獨立的疾病之前，往往被歸為兒童精神分裂癥。在這種情況下，我們可以想象在當(dāng)時的醫(yī)學(xué)知識中，很容易將自閉癥也歸為由于后天家庭教養(yǎng)行為不當(dāng)導(dǎo)致。因此可以想象在1950-60年代，“冰箱母親”的學(xué)說出爐了，認(rèn)為自閉癥的產(chǎn)生是因為父母對孩子過度冷漠導(dǎo)致，以至于書中居然記錄了如下電影場景，著名歌星貓王遇到一位自閉癥孩子，貓王緊緊的擁抱住了孩子，給了孩子足夠的愛，居然一下子就把孩子治愈了。
醫(yī)學(xué)上誤解造成的后果是非常嚴(yán)重的，在1950-60年代，當(dāng)時的自閉癥孩子家長，尤其是母親，要經(jīng)歷多重的打擊，孩子的不幸，以及醫(yī)生與社會大眾對自身的誤解。在書中，講述了很多堅強(qiáng)母親的故事，她們肩負(fù)孩子康復(fù)的期望，帶孩子去參加康復(fù)治療的時候，首先要違心的先承認(rèn)自己教養(yǎng)不當(dāng)，送孩子去康復(fù)治療的同時自己也要被迫參加一個類似于酗酒康復(fù)者俱樂部的活動，輪流交流自己如何對孩子的愛不夠?qū)е铝怂麄兊淖蚤]癥。令人唏噓的是，在當(dāng)今的中國，新浪微博上，某位寫作教育暢銷書的作家也公然宣稱，自閉癥是母親教養(yǎng)模式不當(dāng)，并推銷自己的書可幫助自閉癥孩子。可見這是多么可笑的說法，這些荒謬的觀點都是美國社會走過的彎路。
對于這種學(xué)說的反擊出現(xiàn)在1964年，心理學(xué)博士Rimland博士收集了眾多病例撰寫了《嬰幼兒自閉癥-綜合征與行為的神經(jīng)理論》一書，令人信服的提出，自閉癥與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。1969年坎納醫(yī)生也首次在自閉癥大會上承認(rèn)，自閉癥是一種先天性疾病，與后天的家庭教養(yǎng)無關(guān)。自閉癥孩子的家長們終于洗清了身上的莫須有罪名。
上學(xué)！為了孩子們的未來
兩本書中都花很大的篇幅講到了如何面對自閉癥孩子長大的問題。盡管我們看到都是可愛的自閉癥孩子，可是孩子當(dāng)然會長大，縈繞在家長心頭的最重要問題還是孩子們長大怎么辦？他們能融入這個社會么？父母老去之后誰來照顧他們？美國第一位被確診的自閉癥病人Donald于1933年出生，現(xiàn)在已經(jīng)84歲了。他是幸運(yùn)的，因為他成長在美國中部小城市，家境殷實，社會環(huán)境簡單而包容。在這種環(huán)境下，他順利的度過了學(xué)生生涯，還在外地上了大學(xué)，大學(xué)畢業(yè)后在家鄉(xiāng)過著簡單而舒適的生活。很遺憾絕大多數(shù)的自閉癥孩子都沒有這種奢侈。書中講述了若干非常辛酸的故事，讀完令人潸然淚下。
在1940-70年代的美國，當(dāng)孩子被確診為自閉癥以后，醫(yī)生會給家長如何建議呢？最主流的建議居然是送入精神病院。因為當(dāng)時自閉癥沒有有效治療方法，康復(fù)訓(xùn)練還遠(yuǎn)未普及，在醫(yī)學(xué)上還剛剛將自閉癥與兒童精神分裂分開，醫(yī)生們很容易給出最簡單的處方，就像兒童精神分裂一樣，既然也是類似疾病，也沒有必要堅持治療，還不如索性送入精神病院。看著這些被鎖閉了內(nèi)心的孩子，家長們怎么會忍心將自己的親生骨肉送進(jìn)精神病院呢？一部分遵醫(yī)囑的家長確實這么做了，另外一部分家長則堅持著，為孩子尋找希望。
那么自閉癥孩子的希望在哪里？1970年之前的美國政府是不允許自閉癥孩子進(jìn)入公立學(xué)校的，因為在醫(yī)學(xué)上自閉癥孩子屬于先天殘疾，既然“不可被教育”，那就不能耗費(fèi)社會的公共資源。當(dāng)時的美國社會已經(jīng)出現(xiàn)了對自閉癥的康復(fù)治療，但是價格昂貴，家長處在奔走四方但是求救無門的境地。在這種情況下，悲劇終于發(fā)生了，Alec Gibson原本擁有一個美國社會典型的幸福中產(chǎn)階級家庭，他的第三個孩子，男孩Dougie在1957年出生后，被發(fā)現(xiàn)具有嚴(yán)重的自閉癥。Alec拒絕了將孩子送入精神病院的醫(yī)囑，頑強(qiáng)的帶著孩子四方求醫(yī)。在這個關(guān)頭Alec因為疲勞過度導(dǎo)致先天心臟病頻繁發(fā)作，不幸失業(yè)。經(jīng)歷了各種收效甚微的康復(fù)治療之后，中產(chǎn)階級的積蓄一點點耗光。傾家蕩產(chǎn)之后，只能由Alec的太太外出工作養(yǎng)家。在被無數(shù)個學(xué)校拒之門外之后，已經(jīng)進(jìn)入青春期的Dougie無處可去，Alec只能每天帶著孩子外出散步度日。在一次社區(qū)聚會中目睹了Dougie又一次的當(dāng)眾失態(tài)之后，Alec終于精神崩潰了，他擔(dān)心自己不久于人世，太太也無力繼續(xù)撫養(yǎng)孩子。1971年1月4日的下午，在帶著Dougie散步后，Alec到廚房留下遺書，他拿出家中的手槍，對著沉睡的孩子連發(fā)數(shù)槍，然后走到門口等待著警察的到來，Dougie在到來的救護(hù)車上停止了呼吸。國內(nèi)2015年就發(fā)生了幾乎是一模一樣的悲劇，一位身患絕癥的父親陷入絕望，帶著患有嚴(yán)重自閉癥的孩子雙雙自殺。所謂人間慘劇不過如此。
這場悲劇震驚了美國社會，自閉癥家長團(tuán)結(jié)起來告訴大眾，一定要給自閉癥孩子學(xué)習(xí)的機(jī)會。1971年Gilhool律師受自閉癥家長聯(lián)合會委托，狀告美國賓夕法尼亞州政府，爭取自閉癥孩子進(jìn)入公立學(xué)校接受教育的機(jī)會。Gilhool律師本來以為會是一場擴(kuò)日持久的法律訴訟，沒想到第一次開庭就大獲全勝，賓州政府馬上承認(rèn)以前的規(guī)定是錯誤的，不能拒絕自閉癥孩子進(jìn)入公立學(xué)校接受教育。1974年時任美國加州州長羅納德.里根簽署了自閉癥孩子公平教育法案，象征了美國政府全面接納自閉癥孩子接受公平教育的計劃。然而這些法案的成文與自閉癥孩子家長們一直以來頑強(qiáng)的抗?fàn)幨欠植婚_的。1974年，經(jīng)過自閉癥家長的呼吁，自閉癥孩子第一次登上著名雜志《新聞周刊》的封面。這個孩子名叫Shawn Lapin。他的父親Harvey Lapin就是積極投身自閉癥家長協(xié)會的一位熱心的公益人士。
為了促進(jìn)美國最大的州—加州盡快通過自閉癥孩子公平教育法案，家長們費(fèi)勁了心思。因為州長羅納德-里根即將卸任，而且他屬于力主小政府，節(jié)制政府開銷的共和黨，當(dāng)1974年9月此法案被遞交他面前的時候，但他并沒有馬上簽署，過了一周還沒有動靜。因為簽署法案只有十二天期限，家長們焦急萬分，如果錯過這次機(jī)會，還要花上數(shù)年的努力才能將法案遞交到下任州長的面前。怎么辦？這時Harvey Lapin四處呼吁，找到了一位關(guān)鍵人物L(fēng)loyd Nolan, Nolan是當(dāng)時的著名好萊塢明星，在里根從政前就與里根在好萊塢是好友。最重要的是，Nolan還是一位自閉癥孩子的父親，他的兒子Jay在1943年被確認(rèn)為自閉癥，而他卻是那些遵守了醫(yī)囑的父親之一，在1956年孩子13歲時將孩子送入精神病院，并矢口不提這個孩子。但是沒想到在1969年，孩子在精神病院因為疏于照顧，在就餐時因為噎食窒息而亡。Nolan無法排解內(nèi)心的深深內(nèi)疚，終于在1973年對新聞媒體承認(rèn)，自己曾有一個患有自閉癥的孩子，而且因為自己的過失，在精神病院中意外身亡。如果當(dāng)時的美國政府與社會可以接納孩子進(jìn)入學(xué)校，這一切也許都不會發(fā)生。
關(guān)鍵時刻，Harvey Lapin 與妻子一起，懇請Nolan給昔日好友里根打了一個電話。Nolan答應(yīng)了，當(dāng)著Lapin夫婦的面，撥通了電話，他對里根說道“現(xiàn)在你案頭放著一份重要的法案，你知道，我這輩子，從來沒有因為任何事求過任何人，但是現(xiàn)在我懇求你，簽署這份法案，讓這些與我兒子患有同樣疾病的孩子有接受公平教育的機(jī)會。”1974年9月30日，在法案可以被簽署的最后一天，里根終于簽署了法案。小Shawn終于在1975年上學(xué)了，從此以后在美國無數(shù)個與Shawn一樣的自閉癥孩子終于可以接受學(xué)校的公平教育機(jī)會，擁有充滿希望的人生。
結(jié)語
從美國與歐洲國家過去五十年的社會變遷中，我們可以看到醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，社會認(rèn)知的進(jìn)步，人們對待自閉癥態(tài)度的進(jìn)步。需要關(guān)愛的群體如先天性疾病患者，都是人類社會的一部分，人類社會對待他們的態(tài)度反映出自己文明的進(jìn)程。從對待自閉癥孩子的態(tài)度上尤其可以看出社會文明的發(fā)展。現(xiàn)在我們已經(jīng)知道自閉癥由基因突變引起，因此自閉癥孩子的出現(xiàn)是基因突變引發(fā)的小概率事件，對于我們所有人都是機(jī)會均等的。這些先天性遺傳疾病的風(fēng)險對我們每一個人類社會成員來說，都是機(jī)會均等的，因此我們作為人類社會的一員，必須團(tuán)結(jié)起來與這些嚴(yán)重的先天性疾病做斗爭。對于中國社會而言，對自閉癥的認(rèn)知與關(guān)愛剛剛起步，我們可以吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經(jīng)驗教訓(xùn)，少走彎路。目前對于中國自閉癥領(lǐng)域最急需的問題莫過于是否能給自閉癥孩子提供一個公平教育、適齡教育的機(jī)會。全社會應(yīng)該投入力量，力爭給自閉癥孩子創(chuàng)造一個適合他們的環(huán)境，讓他們可以盡可能的獨立成長，盡可能的融入社會，讓他們的父母不再為他們擔(dān)憂。
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