自閉癥的前世今生之二：
松江研究院資深研究員,，國(guó)家基金委“杰出青年”科學(xué)基金獲得者
仇子龍研究員從事自閉癥,、瑞特綜合征等神經(jīng)發(fā)育疾病的生物學(xué)研究,，研究成果闡述了神經(jīng)發(fā)育疾病的遺傳,、分子與神經(jīng)環(huán)路機(jī)制,，并建立了自閉癥的非人靈長(zhǎng)類動(dòng)物模型,。在Nature, Developmental Cell, Molecular Psychiatry, Current Opinion in Neurobiology等國(guó)際生物學(xué)權(quán)威期刊上發(fā)表研究論文與應(yīng)邀綜述十余篇,，引用逾兩千余次,。自閉癥的非人靈長(zhǎng)類動(dòng)物模型工作入選科技部2016年“中國(guó)科學(xué)十大進(jìn)展”,，中國(guó)科協(xié)2016年“中國(guó)生命科學(xué)十大進(jìn)展”,。
仇子龍研究員課題組長(zhǎng)期受中科院、科技部,、國(guó)家基金委等項(xiàng)目資助,。仇子龍研究員于2016年獲中科院上海分院杰出青年科技創(chuàng)新人才獎(jiǎng)，2016年獲國(guó)家基金委“杰出青年”科學(xué)基金,，2017年獲藥明康德生命化學(xué)研究獎(jiǎng),，2017年任中科院特聘研究員，2018年晉升中科院神經(jīng)所高級(jí)研究員,，2018年入選科技部“中青年科技創(chuàng)新領(lǐng)軍人才”,，2019年入選上海市優(yōu)秀學(xué)術(shù)帶頭人計(jì)劃。
仇子龍教授是一位研究自閉癥神經(jīng)機(jī)理的基礎(chǔ)研究工作者,。他認(rèn)為基礎(chǔ)研究工作者對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)往往容易僅僅停留在字面上,，比如核心癥狀“重復(fù)刻板行為，社交障礙,，語(yǔ)言發(fā)育障礙”等,。盡管他們團(tuán)隊(duì)與上海市多家醫(yī)院開(kāi)展了合作研究，也親眼目睹了許多患有自閉癥的孩子的種種古怪行為,，他心目中始終有很多疑問(wèn)：這種疾病如何被醫(yī)生發(fā)現(xiàn)的,？是否有更有效的治療干預(yù)方法？自閉癥孩子長(zhǎng)大以后怎么辦,？社會(huì)如何能更好的包容與接納這些孩子,？
仇子龍教授談到，他近期讀了兩本書(shū)《Neurotribes》,，《In A Different Key》，這兩本書(shū)記錄了自閉癥作為一種疾病的醫(yī)學(xué)史與社會(huì)學(xué)史,，解答了他心中諸多疑問(wèn),，自閉癥究竟是一種什么疾?。繌?943年Kanner醫(yī)生做出研究結(jié)果后,，美國(guó)社會(huì)發(fā)生了什么,？現(xiàn)在美國(guó)社會(huì)對(duì)自閉癥的包容與愛(ài)護(hù)是如何養(yǎng)成的？這兩本書(shū)中內(nèi)容互補(bǔ),，提到了從自閉癥被醫(yī)學(xué)定義出來(lái)后,，美國(guó)與歐洲國(guó)家對(duì)自閉癥的社會(huì)認(rèn)知成長(zhǎng)的過(guò)程，其中太多辛酸血淚,，現(xiàn)在撰一小文,，因?yàn)橹皩?xiě)過(guò)一文《自閉癥的前世今生》，現(xiàn)在命名為第二章,。希望引起中國(guó)社會(huì)大眾與政府的思考,，如何避免再走美國(guó)與歐洲的彎路，盡快將自閉癥孩子的教育工作推進(jìn)向前,。
醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn),，阿斯伯格醫(yī)生的小教授們
自閉癥究竟是怎么被發(fā)現(xiàn)的？醫(yī)學(xué)上最早的記錄是1930年代奧地利維也納大學(xué)的醫(yī)生Hans Asperger用德文撰寫(xiě)的,。阿斯伯格醫(yī)生當(dāng)時(shí)身處國(guó)際醫(yī)學(xué)發(fā)展的中心之一,，當(dāng)時(shí)的維也納醞釀?wù)Q生了許多醫(yī)學(xué)、心理學(xué)領(lǐng)袖,，如弗洛伊德,。阿斯伯格醫(yī)生報(bào)道了一系列具有超常天才的男孩們，他們同時(shí)患有嚴(yán)重的社交交往障礙等等,。阿斯伯格醫(yī)生將他們稱為“小教授”,。但是回望歷史，為什么阿斯伯格醫(yī)生從來(lái)沒(méi)有報(bào)道過(guò)不具有天才的社交障礙孩子呢,？我們知道自閉癥孩子中,，只有一部分會(huì)表現(xiàn)出超常的天賦，而大部分孩子并不會(huì)馬上表現(xiàn)出驚人的天賦?，F(xiàn)在我們知道,，因?yàn)楫?dāng)時(shí)的奧地利已經(jīng)落入納粹德國(guó)魔掌，阿斯伯格醫(yī)生也無(wú)法避免不被希特勒的“積極優(yōu)生學(xué)”洗腦,，認(rèn)為只有對(duì)社會(huì)可能有價(jià)值的孩子才是值得被撫養(yǎng)下去的,，而如果一味具有缺陷，沒(méi)有看到可教育資質(zhì)的孩子則不應(yīng)該耗費(fèi)社會(huì)的資源,。當(dāng)時(shí)的納粹德國(guó)和被吞并的奧地利對(duì)待這些患有先天缺陷孩子居然采用送至專門醫(yī)院,，且不予救治放任患病早逝的令人發(fā)指的做法。因此這才是阿斯伯格醫(yī)生從來(lái)沒(méi)有提及無(wú)天才自閉癥孩子的原因,。經(jīng)過(guò)了自閉癥家長(zhǎng)漫長(zhǎng)的抗?fàn)幣c努力,，我們今天已經(jīng)知道,，自閉癥孩子并非不可教育，絕大部分的自閉癥孩子都有相當(dāng)大的潛力在后天的教育中極大的改善嚴(yán)重的疾病癥狀,，具有獨(dú)立正常生活且融入社會(huì)的能力,。
冰箱母親，醫(yī)學(xué)的誤解與家長(zhǎng)們的抗?fàn)?/span>
當(dāng)自閉癥于1943年被美國(guó)霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院Kanner坎納醫(yī)生首次定義以后,，醫(yī)學(xué)上如何看待這種疾病的病因呢,？當(dāng)時(shí)雖然遺傳學(xué)上已經(jīng)有基因的定義與研究，但是因?yàn)榧{粹德國(guó)臭名昭著的“積極優(yōu)生學(xué)”鼓吹基因至上理論,，因此醫(yī)學(xué)上對(duì)基因決定的觀點(diǎn)非常排斥,，盡管坎納醫(yī)生最早發(fā)現(xiàn)自閉癥時(shí)的論文明確提到這種疾病是從嬰幼兒期開(kāi)始的（Infantile autistm），先天決定的可能性很大,。
而且,，當(dāng)時(shí)對(duì)精神疾病的流行觀點(diǎn)還很大程度上被弗洛伊德的精神分析理論統(tǒng)治。弗洛伊德認(rèn)為人類的許多行為都是幼年經(jīng)驗(yàn)產(chǎn)生的潛意識(shí)造成的映射等等,。因此對(duì)于包括精神分裂在內(nèi)的精神疾病,，也往往認(rèn)為是后天家庭教養(yǎng)的關(guān)系，比如父母教養(yǎng)行為不當(dāng)導(dǎo)致,。自閉癥在坎納醫(yī)生定義成為一種獨(dú)立的疾病之前,，往往被歸為兒童精神分裂癥。在這種情況下,，我們可以想象在當(dāng)時(shí)的醫(yī)學(xué)知識(shí)中,，很容易將自閉癥也歸為由于后天家庭教養(yǎng)行為不當(dāng)導(dǎo)致。因此可以想象在1950-60年代,，“冰箱母親”的學(xué)說(shuō)出爐了,，認(rèn)為自閉癥的產(chǎn)生是因?yàn)楦改笇?duì)孩子過(guò)度冷漠導(dǎo)致，以至于書(shū)中居然記錄了如下電影場(chǎng)景,，著名歌星貓王遇到一位自閉癥孩子,，貓王緊緊的擁抱住了孩子，給了孩子足夠的愛(ài),，居然一下子就把孩子治愈了,。
醫(yī)學(xué)上誤解造成的后果是非常嚴(yán)重的，在1950-60年代,，當(dāng)時(shí)的自閉癥孩子家長(zhǎng),，尤其是母親，要經(jīng)歷多重的打擊,，孩子的不幸,，以及醫(yī)生與社會(huì)大眾對(duì)自身的誤解。在書(shū)中，講述了很多堅(jiān)強(qiáng)母親的故事,，她們肩負(fù)孩子康復(fù)的期望,，帶孩子去參加康復(fù)治療的時(shí)候,，首先要違心的先承認(rèn)自己教養(yǎng)不當(dāng),，送孩子去康復(fù)治療的同時(shí)自己也要被迫參加一個(gè)類似于酗酒康復(fù)者俱樂(lè)部的活動(dòng)，輪流交流自己如何對(duì)孩子的愛(ài)不夠?qū)е铝怂麄兊淖蚤]癥,。令人唏噓的是,，在當(dāng)今的中國(guó)，新浪微博上,，某位寫(xiě)作教育暢銷書(shū)的作家也公然宣稱,，自閉癥是母親教養(yǎng)模式不當(dāng)，并推銷自己的書(shū)可幫助自閉癥孩子,?？梢?jiàn)這是多么可笑的說(shuō)法，這些荒謬的觀點(diǎn)都是美國(guó)社會(huì)走過(guò)的彎路,。
對(duì)于這種學(xué)說(shuō)的反擊出現(xiàn)在1964年,，心理學(xué)博士Rimland博士收集了眾多病例撰寫(xiě)了《嬰幼兒自閉癥-綜合征與行為的神經(jīng)理論》一書(shū)，令人信服的提出,，自閉癥與父母教養(yǎng)方式無(wú)關(guān),。1969年坎納醫(yī)生也首次在自閉癥大會(huì)上承認(rèn)，自閉癥是一種先天性疾病,，與后天的家庭教養(yǎng)無(wú)關(guān),。自閉癥孩子的家長(zhǎng)們終于洗清了身上的莫須有罪名。
上學(xué),！為了孩子們的未來(lái)
兩本書(shū)中都花很大的篇幅講到了如何面對(duì)自閉癥孩子長(zhǎng)大的問(wèn)題,。盡管我們看到都是可愛(ài)的自閉癥孩子，可是孩子當(dāng)然會(huì)長(zhǎng)大,，縈繞在家長(zhǎng)心頭的最重要問(wèn)題還是孩子們長(zhǎng)大怎么辦,？他們能融入這個(gè)社會(huì)么？父母老去之后誰(shuí)來(lái)照顧他們,？美國(guó)第一位被確診的自閉癥病人Donald于1933年出生,，現(xiàn)在已經(jīng)84歲了。他是幸運(yùn)的,，因?yàn)樗砷L(zhǎng)在美國(guó)中部小城市,，家境殷實(shí)，社會(huì)環(huán)境簡(jiǎn)單而包容,。在這種環(huán)境下,，他順利的度過(guò)了學(xué)生生涯，還在外地上了大學(xué)，大學(xué)畢業(yè)后在家鄉(xiāng)過(guò)著簡(jiǎn)單而舒適的生活,。很遺憾絕大多數(shù)的自閉癥孩子都沒(méi)有這種奢侈,。書(shū)中講述了若干非常辛酸的故事，讀完令人潸然淚下,。
在1940-70年代的美國(guó),，當(dāng)孩子被確診為自閉癥以后，醫(yī)生會(huì)給家長(zhǎng)如何建議呢,？最主流的建議居然是送入精神病院,。因?yàn)楫?dāng)時(shí)自閉癥沒(méi)有有效治療方法，康復(fù)訓(xùn)練還遠(yuǎn)未普及,，在醫(yī)學(xué)上還剛剛將自閉癥與兒童精神分裂分開(kāi),，醫(yī)生們很容易給出最簡(jiǎn)單的處方，就像兒童精神分裂一樣,，既然也是類似疾病,，也沒(méi)有必要堅(jiān)持治療，還不如索性送入精神病院,?？粗@些被鎖閉了內(nèi)心的孩子，家長(zhǎng)們?cè)趺磿?huì)忍心將自己的親生骨肉送進(jìn)精神病院呢,？一部分遵醫(yī)囑的家長(zhǎng)確實(shí)這么做了,，另外一部分家長(zhǎng)則堅(jiān)持著，為孩子尋找希望,。
那么自閉癥孩子的希望在哪里,？1970年之前的美國(guó)政府是不允許自閉癥孩子進(jìn)入公立學(xué)校的，因?yàn)樵卺t(yī)學(xué)上自閉癥孩子屬于先天殘疾,，既然“不可被教育”,，那就不能耗費(fèi)社會(huì)的公共資源。當(dāng)時(shí)的美國(guó)社會(huì)已經(jīng)出現(xiàn)了對(duì)自閉癥的康復(fù)治療,，但是價(jià)格昂貴,，家長(zhǎng)處在奔走四方但是求救無(wú)門的境地。在這種情況下,，悲劇終于發(fā)生了,，Alec Gibson原本擁有一個(gè)美國(guó)社會(huì)典型的幸福中產(chǎn)階級(jí)家庭，他的第三個(gè)孩子,，男孩Dougie在1957年出生后,，被發(fā)現(xiàn)具有嚴(yán)重的自閉癥。Alec拒絕了將孩子送入精神病院的醫(yī)囑,，頑強(qiáng)的帶著孩子四方求醫(yī),。在這個(gè)關(guān)頭Alec因?yàn)槠谶^(guò)度導(dǎo)致先天心臟病頻繁發(fā)作,，不幸失業(yè)。經(jīng)歷了各種收效甚微的康復(fù)治療之后,，中產(chǎn)階級(jí)的積蓄一點(diǎn)點(diǎn)耗光,。傾家蕩產(chǎn)之后，只能由Alec的太太外出工作養(yǎng)家,。在被無(wú)數(shù)個(gè)學(xué)校拒之門外之后,，已經(jīng)進(jìn)入青春期的Dougie無(wú)處可去，Alec只能每天帶著孩子外出散步度日,。在一次社區(qū)聚會(huì)中目睹了Dougie又一次的當(dāng)眾失態(tài)之后,，Alec終于精神崩潰了,，他擔(dān)心自己不久于人世,，太太也無(wú)力繼續(xù)撫養(yǎng)孩子。1971年1月4日的下午,，在帶著Dougie散步后,，Alec到廚房留下遺書(shū)，他拿出家中的手槍,，對(duì)著沉睡的孩子連發(fā)數(shù)槍,，然后走到門口等待著警察的到來(lái)，Dougie在到來(lái)的救護(hù)車上停止了呼吸,。國(guó)內(nèi)2015年就發(fā)生了幾乎是一模一樣的悲劇,，一位身患絕癥的父親陷入絕望，帶著患有嚴(yán)重自閉癥的孩子雙雙自殺,。所謂人間慘劇不過(guò)如此,。
這場(chǎng)悲劇震驚了美國(guó)社會(huì)，自閉癥家長(zhǎng)團(tuán)結(jié)起來(lái)告訴大眾,，一定要給自閉癥孩子學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì),。1971年Gilhool律師受自閉癥家長(zhǎng)聯(lián)合會(huì)委托，狀告美國(guó)賓夕法尼亞州政府,，爭(zhēng)取自閉癥孩子進(jìn)入公立學(xué)校接受教育的機(jī)會(huì),。Gilhool律師本來(lái)以為會(huì)是一場(chǎng)擴(kuò)日持久的法律訴訟，沒(méi)想到第一次開(kāi)庭就大獲全勝,，賓州政府馬上承認(rèn)以前的規(guī)定是錯(cuò)誤的,，不能拒絕自閉癥孩子進(jìn)入公立學(xué)校接受教育。1974年時(shí)任美國(guó)加州州長(zhǎng)羅納德.里根簽署了自閉癥孩子公平教育法案,，象征了美國(guó)政府全面接納自閉癥孩子接受公平教育的計(jì)劃,。然而這些法案的成文與自閉癥孩子家長(zhǎng)們一直以來(lái)頑強(qiáng)的抗?fàn)幨欠植婚_(kāi)的。1974年,，經(jīng)過(guò)自閉癥家長(zhǎng)的呼吁,，自閉癥孩子第一次登上著名雜志《新聞周刊》的封面,。這個(gè)孩子名叫Shawn Lapin。他的父親Harvey Lapin就是積極投身自閉癥家長(zhǎng)協(xié)會(huì)的一位熱心的公益人士,。
為了促進(jìn)美國(guó)最大的州—加州盡快通過(guò)自閉癥孩子公平教育法案,，家長(zhǎng)們費(fèi)勁了心思。因?yàn)橹蓍L(zhǎng)羅納德-里根即將卸任,，而且他屬于力主小政府,，節(jié)制政府開(kāi)銷的共和黨，當(dāng)1974年9月此法案被遞交他面前的時(shí)候,，但他并沒(méi)有馬上簽署,，過(guò)了一周還沒(méi)有動(dòng)靜。因?yàn)楹炇鸱ò钢挥惺炱谙?，家長(zhǎng)們焦急萬(wàn)分,，如果錯(cuò)過(guò)這次機(jī)會(huì)，還要花上數(shù)年的努力才能將法案遞交到下任州長(zhǎng)的面前,。怎么辦,？這時(shí)Harvey Lapin四處呼吁，找到了一位關(guān)鍵人物L(fēng)loyd Nolan, Nolan是當(dāng)時(shí)的著名好萊塢明星,，在里根從政前就與里根在好萊塢是好友,。最重要的是，Nolan還是一位自閉癥孩子的父親,，他的兒子Jay在1943年被確認(rèn)為自閉癥,，而他卻是那些遵守了醫(yī)囑的父親之一，在1956年孩子13歲時(shí)將孩子送入精神病院,，并矢口不提這個(gè)孩子,。但是沒(méi)想到在1969年，孩子在精神病院因?yàn)槭栌谡疹?，在就餐時(shí)因?yàn)橐持舷⒍?。Nolan無(wú)法排解內(nèi)心的深深內(nèi)疚，終于在1973年對(duì)新聞媒體承認(rèn),，自己曾有一個(gè)患有自閉癥的孩子,，而且因?yàn)樽约旱倪^(guò)失，在精神病院中意外身亡,。如果當(dāng)時(shí)的美國(guó)政府與社會(huì)可以接納孩子進(jìn)入學(xué)校,，這一切也許都不會(huì)發(fā)生。
關(guān)鍵時(shí)刻,，Harvey Lapin 與妻子一起,，懇請(qǐng)Nolan給昔日好友里根打了一個(gè)電話。Nolan答應(yīng)了,，當(dāng)著Lapin夫婦的面,，撥通了電話,，他對(duì)里根說(shuō)道“現(xiàn)在你案頭放著一份重要的法案，你知道,，我這輩子,，從來(lái)沒(méi)有因?yàn)槿魏问虑筮^(guò)任何人，但是現(xiàn)在我懇求你,，簽署這份法案,，讓這些與我兒子患有同樣疾病的孩子有接受公平教育的機(jī)會(huì)?！?974年9月30日,，在法案可以被簽署的最后一天，里根終于簽署了法案,。小Shawn終于在1975年上學(xué)了,，從此以后在美國(guó)無(wú)數(shù)個(gè)與Shawn一樣的自閉癥孩子終于可以接受學(xué)校的公平教育機(jī)會(huì)，擁有充滿希望的人生,。
結(jié)語(yǔ)
從美國(guó)與歐洲國(guó)家過(guò)去五十年的社會(huì)變遷中,，我們可以看到醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，社會(huì)認(rèn)知的進(jìn)步,，人們對(duì)待自閉癥態(tài)度的進(jìn)步。需要關(guān)愛(ài)的群體如先天性疾病患者,，都是人類社會(huì)的一部分,，人類社會(huì)對(duì)待他們的態(tài)度反映出自己文明的進(jìn)程。從對(duì)待自閉癥孩子的態(tài)度上尤其可以看出社會(huì)文明的發(fā)展?，F(xiàn)在我們已經(jīng)知道自閉癥由基因突變引起,，因此自閉癥孩子的出現(xiàn)是基因突變引發(fā)的小概率事件，對(duì)于我們所有人都是機(jī)會(huì)均等的,。這些先天性遺傳疾病的風(fēng)險(xiǎn)對(duì)我們每一個(gè)人類社會(huì)成員來(lái)說(shuō),，都是機(jī)會(huì)均等的，因此我們作為人類社會(huì)的一員,，必須團(tuán)結(jié)起來(lái)與這些嚴(yán)重的先天性疾病做斗爭(zhēng),。對(duì)于中國(guó)社會(huì)而言，對(duì)自閉癥的認(rèn)知與關(guān)愛(ài)剛剛起步,，我們可以吸取美國(guó)與歐洲社會(huì)過(guò)去幾十年的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn),，少走彎路。目前對(duì)于中國(guó)自閉癥領(lǐng)域最急需的問(wèn)題莫過(guò)于是否能給自閉癥孩子提供一個(gè)公平教育,、適齡教育的機(jī)會(huì),。全社會(huì)應(yīng)該投入力量，力爭(zhēng)給自閉癥孩子創(chuàng)造一個(gè)適合他們的環(huán)境,，讓他們可以盡可能的獨(dú)立成長(zhǎng),，盡可能的融入社會(huì),，讓他們的父母不再為他們擔(dān)憂。
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