由國家衛(wèi)生健康委員會主辦的“兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議”近期在北京舉行。會上，以陳竺院士、裴正康外籍院士為首席顧問，陳賽娟院士為主任委員的全國兒童白血病專家委員會正式成立，同時《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》上線，這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)，標志著我國重大疾病登記制度進入新的發(fā)展水平。國家衛(wèi)健委、發(fā)改委、醫(yī)保局、藥監(jiān)局等司局負責人，國家兒童醫(yī)學中心主體醫(yī)院主要負責人，國家兒童白血病專家委員會成員等出席會議，同時，全國各省市自治區(qū)分別設置分會場參加了本次會議。
本次會議重點是貫徹落實2016年習近平總書記主持的關于深化醫(yī)藥衛(wèi)生改革、推進健康中國建設的中央深改領導小組會議精神和李克強總理就兒童白血病救治工作的重要批示。據(jù)悉，白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%。兒童白血病中95%為急性白血病，其中急性淋巴細胞白血病最為常見，占75%~85%。我國15歲以下兒童急性白血病的發(fā)病率約為3~4/10萬。但長期以來，我國兒童白血病缺乏全國層面的臨床治療方案，各地診斷分類標準不統(tǒng)一，且各醫(yī)療機構費用差異較大。與此同時，我國目前罕有針對兒科病種的多維度監(jiān)測網(wǎng)絡和登記體系，導致了我國目前缺少針對中國兒童人群的診療標準，很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用來自國外發(fā)達國家的研究結果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數(shù)據(jù)和標準。
國家兒童醫(yī)學中心--上海兒童醫(yī)學中心院長江忠儀介紹，《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》根據(jù)國家兒童醫(yī)學中心功能定位，在“上海市加強公共衛(wèi)生體系建設三年行動計劃——兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應用中心的建立及應用”重大示范專項成功案列基礎上，由上海兒童醫(yī)學中心、上海醫(yī)療質量研究中心聯(lián)合研發(fā)。“登記系統(tǒng)包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費用類信息資料，同時具有強大的統(tǒng)計分析功能。”
據(jù)悉，該系統(tǒng)將于10月20日正式上線。根據(jù)會議精神，月底前，全國各定點醫(yī)院需完成今年1月以來全部患者信息登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后將納入常效長效管理體系，所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結果。國家衛(wèi)健委委托國家兒童醫(yī)學中心統(tǒng)一開展質控、監(jiān)管和數(shù)據(jù)核查；各醫(yī)療機構明確專人質控，要求兒童白血病上報率100%，信息準確完整率100%；各醫(yī)療機構上報完成率和信息準確率納入等級醫(yī)院評審的考核內(nèi)容，同時也作為申報國家和區(qū)域醫(yī)療中心的評價指標之一。
為了更好落實本次會議各項建設發(fā)展任務，由上海兒童醫(yī)學中心牽頭組建的國家兒童醫(yī)學中心—全國兒童血液腫瘤專科聯(lián)盟，將在10月12日開幕的“NCMC-St.Jude-VIVA兒童血液腫瘤國際會議“上正式宣告成立。
