2019年3月2日，由上海兒童醫(yī)學中心牽頭,，陳靜教授主編的《罕見疾病》在滬首發(fā),。這是繼2017年我國首部罕見病著作《可治性罕見病》問世后第二部專著。
據(jù)悉,，2017年由兒中心為核心單位,，兒中心罕見病診治中心主任陳靜教授擔任主編的《可治性罕見病》問世，成為國內(nèi)首部罕見病專著,，共收錄了117種可明確診斷,、有治療方案的罕見疾病，涵蓋內(nèi)分泌與代謝,、血液,、呼吸、免疫,、腎臟及風濕,、心血管等多個專業(yè)。2018年5月,，國家衛(wèi)生健康委員會,、科技部、工業(yè)和信息化部,、國家藥品監(jiān)督管理局,、國家中醫(yī)藥管理局等五部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病》目錄，共涉及121種疾病,。從國家層面加強了罕見病的宏觀管理,，為制定罕見病防治和保障的有關(guān)政策，維護罕見病患者的健康權(quán)益提供了參考依據(jù)。
基于目錄,，由上海市罕見病防治基金會名譽理事長謝麗娟,、理事長李定國、副理事長,、上海兒童醫(yī)學中心院長江忠儀擔任名譽主編,，上海兒童醫(yī)學中心罕見病診治中心陳靜主任再次擔任主編，并召集了大部分《可治性罕見病》一書的原班人員編寫新書,，新書命名為《罕見疾病》,。較《可治性罕見病》，《罕見疾病》新增了55個疾病,，涵蓋神經(jīng),、代謝、內(nèi)分泌,、血液腫瘤,、消化、自身免疫,、呼吸,、心血管、腎臟,、皮膚、眼科和骨科等各專業(yè),。
在編寫過程中,，兒中心從接受編寫任務(wù)到完成校樣不到8個月的時間。在陳靜主編,、王劍和殷蕾等副主編的統(tǒng)籌下,，共召集了123位院內(nèi)外專家進行書籍撰寫，其中兒中心36位專家負責書寫48個疾病,。在大家共同努力下,，高質(zhì)量完成書籍編寫，為推動我國的罕見病診治工作貢獻了力量,。
