12月5日,，由中國福利會國際和平婦幼保健院（下簡稱“國婦嬰”）和上海兒童醫(yī)學中心心臟中心主辦的“2019年胎兒心臟發(fā)育和復雜雙胎高峰會議”（暨上海市產(chǎn)前診斷影像技術(shù)人員培訓學習班）隆重召開。會上,，兩家主辦單位聯(lián)合全國十余家醫(yī)療機構(gòu)合作成立了“心臟出生缺陷產(chǎn)前產(chǎn)后一體化診療?？坡?lián)盟”（下簡稱“聯(lián)盟”），希望依托上海豐富的診治經(jīng)驗和特有的技術(shù)優(yōu)勢,，進一步帶動,、提高各地區(qū)醫(yī)療機構(gòu)胎兒產(chǎn)前診斷水平，給予胎兒“心”的關(guān)懷,。
出生心臟缺陷是新生兒最常見的一類先天性畸形,，指在胚胎發(fā)育時期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常而引起的解剖結(jié)構(gòu)異常，其中最為常見的就屬先天性心臟病,，約占各種先天畸形的28%,。全球范圍內(nèi)，活產(chǎn)嬰兒出生心臟缺陷的發(fā)生率約為1%左右,。國內(nèi)每年約有90萬的新生兒存在出生缺陷,，大陸地區(qū)每3分鐘就會出生1例患有先天性心臟病的新生兒。
隨著產(chǎn)前診斷技術(shù)的發(fā)展以及婦幼健康素養(yǎng)的提升,，大部分罹患先天性心臟病的胎兒可通過定期的孕期檢查被發(fā)現(xiàn),，但受限于孕期出生缺陷的診療橫跨產(chǎn)前診斷、產(chǎn)科超聲,、產(chǎn)科和心血管等醫(yī)學領(lǐng)域,，部分復雜心臟出生缺陷仍不能被事先準確的診斷，胎兒家屬也無法得到及時,、準確,、專業(yè)的診療建議，不利于存在心臟出生缺陷胎兒圍產(chǎn)期的診治及多學科一體化管理,。而心臟出生缺陷診療?？坡?lián)盟的成立，有望改變這一現(xiàn)狀,。
“聯(lián)盟將在國內(nèi)逐步以《中國胎兒出生缺陷診斷規(guī)范和臨床評估專家共識》為流程規(guī)范,，在全國各地宣傳和協(xié)助組建‘心臟出生缺陷產(chǎn)前產(chǎn)后一體化診療平臺’,。我們希望可以通過聯(lián)盟內(nèi)各單位成員間的互相協(xié)助和聯(lián)結(jié)，協(xié)作共贏,，提升國內(nèi)產(chǎn)前診斷水平和出生缺陷防控能力,，為我國婦幼健康事業(yè)發(fā)展提供支撐和助力?！眹鴭D嬰第一副院長程蔚蔚教授在大會開幕儀式上這樣說道,。早在十多年前，國婦嬰就與兒童醫(yī)學中心開展合作,，依托各自在產(chǎn)前診斷,、產(chǎn)科、小兒心臟科的優(yōu)勢技術(shù)和資源,，開展“孕,、檢、治”一體化診治,。通俗地說,，胎兒經(jīng)產(chǎn)前診斷明確罹患心臟出生缺陷后，由雙方專家探討,、制定治療方案,；再由國婦嬰依托專科優(yōu)勢,，定期安排孕婦進行針對性的產(chǎn)檢,，協(xié)助順利分娩。新生兒一經(jīng)出生,，可直接從產(chǎn)房轉(zhuǎn)運至兒童醫(yī)學中心,，進行心臟出生缺陷的診療。
據(jù)悉,，該?？坡?lián)盟的成立是國婦嬰聯(lián)合建立基于5G的出生缺陷和罕見病遠程協(xié)同診療平臺及大數(shù)據(jù)中心的又一成果，也是力爭打造國家級遺傳病,、罕見病出生缺陷臨床醫(yī)學研究中心的重要組成部分,。自2019年起，醫(yī)院已先后聯(lián)合相關(guān)通信,、醫(yī)療機構(gòu),，跨領(lǐng)域創(chuàng)新5G醫(yī)療應用模式，并牽頭成立了上海交通大學出生缺陷和罕見病臨床研究院,，集中優(yōu)勢醫(yī)療資源和前沿技術(shù),，積極探索、構(gòu)建針對出生缺陷及罕見病的一體化防治網(wǎng)絡和體系。而此次?？坡?lián)盟的成立,，將極大促進我國先天性心臟病產(chǎn)前診斷及產(chǎn)后治療的發(fā)展，使先天性心臟病的診斷時間節(jié)點從產(chǎn)后提前至產(chǎn)前,，進一步規(guī)范先天性心臟病的管理和診療,，讓罹患該類出生缺陷的新生兒獲得“心”關(guān)懷，提升患兒的生存率及生活質(zhì)量,。
今年7月,，國家相關(guān)部委印發(fā)的《健康中國行動（2019-2030）》中，明確指出：“提升婦幼健康水平,，實施母嬰安全計劃,，加強出生缺陷綜合防治，構(gòu)建覆蓋城鄉(xiāng)居民,，涵蓋孕前、孕期,、新生兒各階段的出生缺陷防治體系,。”在該?？坡?lián)盟的籌建過程中,，國家衛(wèi)建委婦幼司給予了大力支持和幫助，指派國婦嬰及兒童醫(yī)學中心作為牽頭單位,，先行先試,，依托“心臟出生缺陷產(chǎn)前產(chǎn)后一體化診療專科聯(lián)盟”,，在全國范圍內(nèi)開展中國胎兒心臟出生缺陷規(guī)范化診療平臺建設的試點工作,。同時，聯(lián)盟的成立或?qū)檫M一步明確我國心臟出生缺陷產(chǎn)前,、產(chǎn)后診療的現(xiàn)狀,，優(yōu)化現(xiàn)有衛(wèi)生管理政策，提供“第一手”的數(shù)據(jù)和決策支持,。
