6月1日，在慶祝第73個(gè)國(guó)際兒童節(jié)的日子里，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤（RB）關(guān)愛(ài)基金成立六周年暨RB患兒家長(zhǎng)志愿者俱樂(lè)部成立儀式在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院舉行。中國(guó)工程院院士、上海交通大學(xué)副校長(zhǎng)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)范先群，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院黨委副書記、副院長(zhǎng)吳正一，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院黨委書記郭蓮等領(lǐng)導(dǎo)出席活動(dòng)，醫(yī)護(hù)代表和愛(ài)心人士、患兒及家屬等也來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，共同見(jiàn)證。會(huì)議由附屬第九人民醫(yī)院副院長(zhǎng)賈仁兵主持。
范先群院士在致辭中回顧了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤關(guān)愛(ài)基金成立之始的初衷，源于對(duì)當(dāng)時(shí)因家庭困難無(wú)法及時(shí)接受治療患者的關(guān)愛(ài)，他深關(guān)愛(ài)基金成立以來(lái)，已有兩百多個(gè)家庭獲益，讓患兒保住了眼球，保住了生命，恢復(fù)了光明。未來(lái)，范先群希望患兒家長(zhǎng)志愿者俱樂(lè)部的成立，可以幫助到更多的家庭，為更多視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家庭帶來(lái)希望與曙光！
郭蓮、吳正一在致辭中分別表達(dá)了對(duì)歷年來(lái)各捐贈(zèng)企業(yè)和社會(huì)愛(ài)心人士的感謝，充分肯定了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤關(guān)愛(ài)基金成立以來(lái)為經(jīng)濟(jì)困難家庭視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒治療中的雪中送炭、無(wú)私幫助。
會(huì)上范先群院士還為捐贈(zèng)的愛(ài)心人士、家長(zhǎng)代表頒發(fā)捐贈(zèng)證書和感謝狀，吳正一、郭蓮和患兒及患兒家屬等共同切蛋糕啟動(dòng)RB患兒家長(zhǎng)志愿者俱樂(lè)部，與會(huì)嘉賓為志愿者家長(zhǎng)佩戴徽章。
捐贈(zèng)家長(zhǎng)代表丁曹新在發(fā)言中講述了自己從發(fā)現(xiàn)孩子患病到診療的親身經(jīng)歷，表達(dá)了對(duì)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院眼科及視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤關(guān)愛(ài)基金的感謝；RB患兒代表小雅上臺(tái)生動(dòng)地講述自身的治療經(jīng)歷，鼓勵(lì)各位RB患兒積極配合醫(yī)護(hù)，努力打敗“怪獸”，恢復(fù)健康。
現(xiàn)場(chǎng)，附屬九院醫(yī)護(hù)代表共同為患兒送上禮物，歡慶兒童節(jié)。麻醉科高維玲護(hù)士長(zhǎng)，眼科曾長(zhǎng)娟護(hù)士長(zhǎng)，眼科范佳燕主任、韓明磊主任對(duì)RB患兒家長(zhǎng)常見(jiàn)問(wèn)題進(jìn)行了科普宣教活動(dòng)。
視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤（RB）是一種來(lái)源于光感受器前體細(xì)胞的惡性腫瘤，常見(jiàn)于3歲以下兒童，具有家族遺傳傾向，可單眼、雙眼先后或同時(shí)罹患，是嬰幼兒最常見(jiàn)的眼內(nèi)惡性腫瘤，致盲、致殘、甚至致死，嚴(yán)重危害患兒視功能及生命安全。令人心痛的是，在我國(guó)部分患兒因家庭經(jīng)濟(jì)原因，失去保生命、保眼球的機(jī)會(huì)，更有甚多家庭因病致貧。為能救助更多患者，2017年6月，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院眼科在愛(ài)心捐贈(zèng)企業(yè)和愛(ài)心人士的共同努力下，籌資成立了全國(guó)首個(gè)“視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒關(guān)愛(ài)基金”。六年來(lái)，基金會(huì)資助了包括新疆、西藏等16個(gè)省市的經(jīng)濟(jì)困難的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家庭，讓更多患此惡疾的孩子得以保住生命、恢復(fù)光明。近年來(lái)，特別令人感動(dòng)的是一些患兒家長(zhǎng)也紛紛奉獻(xiàn)愛(ài)心，慷慨解囊，讓大愛(ài)繼續(xù)延續(xù)。
范先群院士團(tuán)隊(duì)對(duì)于視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤發(fā)病機(jī)制進(jìn)行了深入的探索，聯(lián)合介入科、麻醉科、兒科等學(xué)科開展多學(xué)科診療，進(jìn)一步創(chuàng)新了RB早期診斷和臨床診療，建立視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤綜合序列治療方案，顯著提高了患者生存率和保眼率。在發(fā)出中國(guó)聲音的同時(shí)，實(shí)現(xiàn)了我國(guó)RB診療技術(shù)的跨越式發(fā)展和整體水平的快速提升，完成了從跟跑、并跑到局部領(lǐng)域的領(lǐng)跑。重視RB發(fā)病機(jī)制研究和臨床診療技術(shù)創(chuàng)新，開展規(guī)范化臨床診療研究，進(jìn)一步提高我國(guó)整體治療水平，是未來(lái)努力的重要方向。
