為了讓醫(yī)學生更好地認識遺傳病及其相關的醫(yī)療和社會問題,激發(fā)醫(yī)學生對遺傳病的重視,喚起醫(yī)學生對遺傳病患者的關愛,積極參與遺傳病公益事業(yè)。醫(yī)學遺傳與胚胎發(fā)育教學團隊在10月10日上午的課堂中開展了“罕見病病人進課堂”教學。
配合杜氏肌營養(yǎng)不良(Duchenne muscular dystrophy,DMD)案例學習內容(Case-Based Learning),教學團隊精心設計,邀請到一名DMD患兒(辰辰)及其父母到課堂現(xiàn)場,并邀請復旦大學附屬兒科醫(yī)院肌病專家李西華教授與師生們進行訪談互動。
課程主講教師黨素英副教授先以訪談的形式,請辰辰父母和李西華教授回答有關疾病發(fā)病過程、診斷治療過程、生活學習情況及獲得社會支持等方面的問題。訪談過程中,還請辰辰小朋友演示了平地走路、上臺階、由坐姿變?yōu)檎玖⒌葎幼鳌at(yī)學生們親眼目睹了DMD患者典型的鴨步、Gower征等臨床表現(xiàn)。在李教授和辰辰父母的配合下,辰辰還向大家演示了假性肥大的小腿、攣縮的腳踝和翼狀肩胛等疾病表現(xiàn)。訪談過程中李教授向大家介紹了目前對疾病診斷治療方面的進展和今后要努力的方向。她也介紹了目前隨訪觀察的約1200個DMD患者的家庭,她承諾“在自己職業(yè)生涯的日子里將盡力不讓這些家庭再出生新的DMD孩子!”。訪談中,李教授也介紹了“集愛杜氏肌病關愛中心”基金的宗旨和活動情況,鼓勵醫(yī)學生們積極參與推動罕見病診療事業(yè)的發(fā)展。隨后,現(xiàn)場學生就DMD家族史、女性患者的情況和我國對罕見遺傳病治療方面的舉措等方面進行了提問,李教授一一做了回答。訪談結束后,還有很多學生意猶未盡,圍著老師繼續(xù)提問和討論。
參加這次教學的師生們對這樣的教學方法表示肯定,認為與患者面對面既能學到書本上沒有的知識,同時也加深了對患者臨床表現(xiàn)及疾病過程的理解。更為重要的是,在這樣的課堂里,體現(xiàn)了醫(yī)者對患者的人文關愛,也引起學生們對罕見遺傳病防治的關注。
醫(yī)學遺傳與胚胎發(fā)育教學團隊大部分教師旁聽了此次課堂教學。此外,教學督導、教學管理部門的老師,以及“集愛杜氏肌病關愛中心”項目負責人也到現(xiàn)場觀摩。
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