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為了增加學(xué)生對(duì)遺傳性疾病的感性認(rèn)識(shí)，更好地了解遺傳病及其相關(guān)的醫(yī)療和社會(huì)問(wèn)題，醫(yī)學(xué)遺傳與胚胎發(fā)育學(xué)教學(xué)團(tuán)隊(duì)于10月12日上午在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院（西院）二號(hào)樓413教室開(kāi)展了“罕見(jiàn)病病人進(jìn)課堂”活動(dòng)，邀請(qǐng)真實(shí)病人來(lái)到2017級(jí)臨床醫(yī)學(xué)五年制英文班學(xué)生的課堂。
本次教學(xué)是結(jié)合杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（Duchenne muscular dystrophy，DMD）案例學(xué)習(xí)內(nèi)容（Case-Based Learning），教學(xué)團(tuán)隊(duì)邀請(qǐng)了一名DMD患兒（小翔，化名）及其母親來(lái)到課堂現(xiàn)場(chǎng)，并邀請(qǐng)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院肌病專家李西華教授，與學(xué)生及老師進(jìn)行訪談互動(dòng)。教學(xué)活動(dòng)由教學(xué)團(tuán)隊(duì)黨素英副教授主持。
小翔的母親首先介紹了孩子的發(fā)病過(guò)程和診斷過(guò)程，使同學(xué)們深切體會(huì)到了由于普通醫(yī)生對(duì)該病的認(rèn)識(shí)相對(duì)缺乏，患者經(jīng)歷了曲折漫長(zhǎng)（三年多）的求醫(yī)過(guò)程才被確診。接著，李教授介紹了目前臨床實(shí)踐過(guò)程中對(duì)該疾病的診斷和治療方法。在課堂里，小翔小朋友向大家演示了平地走路、上下臺(tái)階等動(dòng)作，還向大家演示了假性肥大的小腿、翼狀肩胛、挺凸的腹部等疾病表現(xiàn)，使學(xué)生對(duì)疾病的特點(diǎn)有了直觀的認(rèn)識(shí)和感受。在訪談中，小翔媽媽談到，由于疾病的影響，小翔雖然能入學(xué)，但是需向?qū)W校提供特殊的保證書(shū)等生活中遇到的實(shí)際問(wèn)題。由此也引發(fā)李教授談到了我國(guó)目前對(duì)改善罕見(jiàn)病患者人群學(xué)習(xí)生活質(zhì)量方面還有很多工作需要完善。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)同學(xué)積極參與提問(wèn)和討論，針對(duì)目前DMD治療藥物最新臨床研究進(jìn)展情況、DMD患者及家庭最希望社會(huì)和大眾給予他們?cè)鯓拥膸椭⒃卺t(yī)學(xué)生和大眾中該如何宣傳該疾病知識(shí)、患者家屬是否愿意配合這樣的活動(dòng)等問(wèn)題，李教授和小翔媽媽都一一做了詳盡的回答。
隨后，李教授介紹了DMD患者的家庭的隨訪管理和攜帶者篩查在該疾病預(yù)防中的重要意義。她表示在她職業(yè)生涯的日子里將盡力不讓她所管理的大約1500個(gè)家庭再出生新的DMD孩子。她也介紹了“集愛(ài)杜氏肌病關(guān)愛(ài)中心”在提高DMD診療水平和幫助患者家庭方面所做的事情，鼓勵(lì)同學(xué)們積極參與推動(dòng)罕見(jiàn)病診療事業(yè)的發(fā)展。
參與此次教學(xué)活動(dòng)大多數(shù)師生都認(rèn)同和歡迎這樣的教學(xué)形式，認(rèn)為“這樣的形式與CBL案例教學(xué)內(nèi)容有很好的互補(bǔ)作用”、“學(xué)生從未接觸過(guò)臨床，這樣的真實(shí)病人彌補(bǔ)了CBL案例故事式教學(xué)的缺陷，更能觸動(dòng)學(xué)生的學(xué)習(xí)熱情和醫(yī)者仁心的培養(yǎng)”。
醫(yī)學(xué)遺傳與胚胎發(fā)育教學(xué)團(tuán)隊(duì)在2016級(jí)臨床醫(yī)學(xué)五年制本科生中開(kāi)展過(guò)第一次“DMD病人進(jìn)課堂”活動(dòng)，取得了良好的教學(xué)效果，并帶動(dòng)學(xué)生積極參與DMD防治的公益活動(dòng)。這次的第二次患者進(jìn)課堂活動(dòng)，也受到了上海-渥太華聯(lián)合醫(yī)學(xué)院、集愛(ài)杜氏肌病關(guān)愛(ài)中心等多方支持。聯(lián)合醫(yī)學(xué)院Foundation Unit leader陳廣潔老師、 “集愛(ài)杜氏肌病關(guān)愛(ài)中心”項(xiàng)目經(jīng)理羅臻、醫(yī)學(xué)院學(xué)指委葛赟老師也出席了這次教學(xué)活動(dòng)。
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