依據(jù)國(guó)家《全國(guó)出生缺陷綜合防治方案》和《上海市遺傳咨詢(xún)技術(shù)服務(wù)管理辦法》文件精神,，由附屬第九人民醫(yī)院和上海市兒童健康基金會(huì)共同發(fā)起,，經(jīng)上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)批準(zhǔn)成立的“上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心”于1月16日在附屬第九人民醫(yī)院正式掛牌并召開(kāi)工作啟動(dòng)會(huì)。中國(guó)工程院院士邱蔚六、上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心專(zhuān)家委員會(huì)顧問(wèn)王磐石,、上海市兒童健康基金會(huì)理事長(zhǎng)李忠堯,、附屬第九人民醫(yī)院院長(zhǎng)吳皓、黨委書(shū)記沈國(guó)芳共同為中心揭牌,。
出生缺陷是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu),、功能或代謝異常，是導(dǎo)致早期流產(chǎn),、死胎,、嬰幼兒死亡和先天殘疾的主要原因。據(jù)估算,，我國(guó)出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%,。唇腭裂是兒童顱頜面畸形出生缺陷中最常見(jiàn)的一類(lèi)出生缺陷，全球發(fā)生率約0.15%,，但不同地域,、種族和經(jīng)濟(jì)狀況的人群中唇腭裂的發(fā)生率存在較大差異。據(jù)出生監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)顯示,，上海市近10年期間唇腭裂總的出生缺陷率為9.37/萬(wàn),，研究表明唇腭裂產(chǎn)前超聲診斷準(zhǔn)確率高達(dá)85％。
附屬九院于今日掛牌啟動(dòng)的“上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心”,，是目前國(guó)內(nèi)首個(gè)由政府主導(dǎo)的兒童顱頜面畸形篩查診治中心。上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心專(zhuān)家委員會(huì)顧問(wèn)王磐石博士指出,，出生缺陷嚴(yán)重危害兒童的生存和生活質(zhì)量,，給患兒及家庭帶來(lái)沉重精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力，防治工作任重道遠(yuǎn),，成立該疾病的篩查診治中心意義重大,。希望該篩查診治中心能充分發(fā)揮第九人民醫(yī)院口腔頜面外科、整復(fù)外科的學(xué)科優(yōu)勢(shì),，立足上海,、面向全國(guó)，堅(jiān)持防治結(jié)合,，建立健全兒童顱頜面畸形預(yù)防,、篩查、診斷,、治療全程服務(wù)工作,；希望上海市兒童健康基金會(huì)會(huì)支持配合附屬第九人民院，利用好“顱頜面畸形診治全過(guò)程管理專(zhuān)項(xiàng)基金”的平臺(tái),，將此項(xiàng)工作推及本市貧苦家庭,、全國(guó)貧困地區(qū)，條件成熟的情況下積極參與到國(guó)際慈善救助體系中，讓更多患兒得到公平可及,、優(yōu)質(zhì)高效的出生缺陷綜合防治服務(wù),，為進(jìn)一步提高人口出生素質(zhì)貢獻(xiàn)力量
邱蔚六院士介紹，近年來(lái),，上海第九人民醫(yī)院在積極探索并開(kāi)展顱頜面畸形患兒早期干預(yù),、全程管理，以及診治及生長(zhǎng)發(fā)育階段序列治療等方面提出了一些建議,，已初步形成了一套基本能滿足患兒及家庭救治需求的較為規(guī)范的診治管理模式,，獲批成立“上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心”將進(jìn)一步推動(dòng)附屬九院在先天性顱頜面畸形缺陷兒的矯治、保障兒童健康方面進(jìn)一步努力,，作出應(yīng)有貢獻(xiàn),。
據(jù)上海市兒童健康基金會(huì)介紹，“顱頜面畸形診療全過(guò)程管理專(zhuān)項(xiàng)基金”于2018年10月由基金會(huì)接受社會(huì)愛(ài)心人士宋志豪個(gè)人捐款設(shè)立,，并于2019年1月收到上海九院口腔顱頜面科醫(yī)務(wù)人員捐款5.09萬(wàn)元增資,。該專(zhuān)項(xiàng)基金將面向全國(guó)，為貧困地區(qū)兒童開(kāi)展篩查,、診斷,、治療和醫(yī)療救助、康復(fù)等全程服務(wù),。在今天舉行的工作啟動(dòng)會(huì)上,，上海兒童健康基金會(huì)向宋志豪先生及附屬第九人民醫(yī)院口腔顱頜面科頒發(fā)了捐贈(zèng)證書(shū)。
上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心主任王旭東表示,，中心將始終堅(jiān)持防治結(jié)合,，積極開(kāi)展兒童顱頜面畸形篩查、診斷,、治療和貧困醫(yī)療救助,、康復(fù)全程服務(wù)，促進(jìn)早發(fā)現(xiàn),、早治療,，預(yù)防和減少此類(lèi)出生缺陷，致力提高出生人口素質(zhì)和兒童健康水平,。
據(jù)了解,，在上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)的大力支持下，“上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心”與本市9家“上海市產(chǎn)前診斷中心”順利完成對(duì)接,，并將與全市各產(chǎn)科醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立聯(lián)系,，今后將在全市構(gòu)建覆蓋城鄉(xiāng)居民，涵蓋婚前,、孕前,、孕期,、新生兒和兒童各階段的出生缺陷防治體系的出生缺陷防治網(wǎng)絡(luò)。今后,，各產(chǎn)科醫(yī)療機(jī)構(gòu)一旦發(fā)現(xiàn)孕期內(nèi)顱頜面畸形胎兒,，可為孕婦聯(lián)系“上海市兒童顱頜面畸形篩查診治中心”接受遺傳咨詢(xún)和心理輔導(dǎo)，及時(shí)給予醫(yī)學(xué)指導(dǎo)和建議,；新生兒出生后,，“中心”可給予喂養(yǎng)指導(dǎo)；患兒進(jìn)入合適的手術(shù)期后,，由“中心”安排及時(shí)手術(shù),；術(shù)后建立有效隨訪，包括語(yǔ)言訓(xùn)練,、科學(xué)喂養(yǎng)等兒童保健指導(dǎo),；“中心”還將通過(guò)舉辦科普公益講座、義診,、心理輔導(dǎo)課程等方式為群眾提供公平可及,、優(yōu)質(zhì)高效的出生缺陷綜合防治服務(wù)。同時(shí),，有望能完善并構(gòu)建先天性顱頜面畸形數(shù)據(jù)信息庫(kù),，為前瞻性研究提供基礎(chǔ)。
