6月1日，在慶祝第73個國際兒童節(jié)的日子里，視網(wǎng)膜母細胞瘤（RB）關(guān)愛基金成立六周年暨RB患兒家長志愿者俱樂部成立儀式在上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院舉行。中國工程院院士、上海交通大學副校長、上海交通大學醫(yī)學院院長范先群，上海交通大學醫(yī)學院黨委副書記、副院長吳正一，上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院黨委書記郭蓮等領(lǐng)導出席活動，醫(yī)護代表和愛心人士、患兒及家屬等也來到現(xiàn)場，共同見證。會議由附屬第九人民醫(yī)院副院長賈仁兵主持。
范先群院士在致辭中回顧了視網(wǎng)膜母細胞瘤關(guān)愛基金成立之始的初衷，源于對當時因家庭困難無法及時接受治療患者的關(guān)愛，他深關(guān)愛基金成立以來，已有兩百多個家庭獲益，讓患兒保住了眼球，保住了生命，恢復了光明。未來，范先群希望患兒家長志愿者俱樂部的成立，可以幫助到更多的家庭，為更多視網(wǎng)膜母細胞瘤患兒家庭帶來希望與曙光！
郭蓮、吳正一在致辭中分別表達了對歷年來各捐贈企業(yè)和社會愛心人士的感謝，充分肯定了視網(wǎng)膜母細胞瘤關(guān)愛基金成立以來為經(jīng)濟困難家庭視網(wǎng)膜母細胞瘤患兒治療中的雪中送炭、無私幫助。
會上范先群院士還為捐贈的愛心人士、家長代表頒發(fā)捐贈證書和感謝狀，吳正一、郭蓮和患兒及患兒家屬等共同切蛋糕啟動RB患兒家長志愿者俱樂部，與會嘉賓為志愿者家長佩戴徽章。
捐贈家長代表丁曹新在發(fā)言中講述了自己從發(fā)現(xiàn)孩子患病到診療的親身經(jīng)歷，表達了對上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院眼科及視網(wǎng)膜母細胞瘤關(guān)愛基金的感謝；RB患兒代表小雅上臺生動地講述自身的治療經(jīng)歷，鼓勵各位RB患兒積極配合醫(yī)護，努力打敗“怪獸”，恢復健康。
現(xiàn)場，附屬九院醫(yī)護代表共同為患兒送上禮物，歡慶兒童節(jié)。麻醉科高維玲護士長，眼科曾長娟護士長，眼科范佳燕主任、韓明磊主任對RB患兒家長常見問題進行了科普宣教活動。
視網(wǎng)膜母細胞瘤（RB）是一種來源于光感受器前體細胞的惡性腫瘤，常見于3歲以下兒童，具有家族遺傳傾向，可單眼、雙眼先后或同時罹患，是嬰幼兒最常見的眼內(nèi)惡性腫瘤，致盲、致殘、甚至致死，嚴重危害患兒視功能及生命安全。令人心痛的是，在我國部分患兒因家庭經(jīng)濟原因，失去保生命、保眼球的機會，更有甚多家庭因病致貧。為能救助更多患者，2017年6月，上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院眼科在愛心捐贈企業(yè)和愛心人士的共同努力下，籌資成立了全國首個“視網(wǎng)膜母細胞瘤患兒關(guān)愛基金”。六年來，基金會資助了包括新疆、西藏等16個省市的經(jīng)濟困難的視網(wǎng)膜母細胞瘤患兒家庭，讓更多患此惡疾的孩子得以保住生命、恢復光明。近年來，特別令人感動的是一些患兒家長也紛紛奉獻愛心，慷慨解囊，讓大愛繼續(xù)延續(xù)。
范先群院士團隊對于視網(wǎng)膜母細胞瘤發(fā)病機制進行了深入的探索，聯(lián)合介入科、麻醉科、兒科等學科開展多學科診療，進一步創(chuàng)新了RB早期診斷和臨床診療，建立視網(wǎng)膜母細胞瘤綜合序列治療方案，顯著提高了患者生存率和保眼率。在發(fā)出中國聲音的同時，實現(xiàn)了我國RB診療技術(shù)的跨越式發(fā)展和整體水平的快速提升，完成了從跟跑、并跑到局部領(lǐng)域的領(lǐng)跑。重視RB發(fā)病機制研究和臨床診療技術(shù)創(chuàng)新，開展規(guī)范化臨床診療研究，進一步提高我國整體治療水平，是未來努力的重要方向。
