2000多年前，古羅馬凱撒大帝也是癲癇病人，發(fā)病時，侍衛(wèi)要讓他咬住小木棒，他才不會咬斷自己的舌頭。時至今日，醫(yī)學技術的發(fā)展突飛猛進，但對一個癲癇病人來說，常常與疾病相伴的，除了因病致貧，還有社會歧視。
今年6月底，仁濟醫(yī)院神經(jīng)外科的6位醫(yī)生向市慈善基金會捐贈10萬元，為癲癇病人設立專項幫困款，期望以此引起公眾對癲癇病人的更多理解、寬容和幫助。這里是仁濟醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師徐紀文的講述。
一天只吃一頓飯的病人
我做了27年醫(yī)生，幾乎一直在跟腦神經(jīng)打交道，見過不少癲癇病人。
過去很多年，對癲癇的治療，僅僅是內(nèi)科醫(yī)生的專業(yè)。而在民間，對待癲癇病人，簡陋、愚昧的治療手段不一而足。一種極端的辦法是，因為癲癇俗稱“羊羔瘋”，病人發(fā)作時，嘴巴里就被塞上一把草，人們錯誤地以為“羊”吃了草，就不會再發(fā)瘋。
最近10年來，癲癇病治療的一個重大突破是：神經(jīng)外科技術的應用。2003年，仁濟醫(yī)院神經(jīng)外科開始為癲癇病人手術治療，10年來，手術治癒率達到70％。我的一位小病人手術時只有18個月大，如今這孩子已經(jīng)上了小學，術后沒有復發(fā)。
這些手術病人，單靠傳統(tǒng)內(nèi)科方法不能控制病情，他們每個月都要發(fā)作，難以正常學習、工作和生活。外科手術的介入，雖然為癲癇病人提供了更多的治療選擇，更大的康復可能；但技術進步并不能消除一些病人的生活窘迫狀況。
我遇到過一天只能吃一頓飯的本地病人，他23歲，從17歲發(fā)病后就再也沒有上過學，一直呆在家里。身為農(nóng)民的父母為他治病幾乎花光了積蓄，手術住院期間一家人只好把一天三頓飯壓縮為一頓。
這個病人的遭遇很有代表性。的確，癲癇病人的家庭經(jīng)濟狀況大多貧困，因為患者多為兒童和青少年，缺乏經(jīng)濟能力，父母為他們治病耽誤了工作。我們醫(yī)護人員也組織過捐款，但這樣的貧困病人并非一個兩個。
與其他疾病不同，癲癇病人因病致貧的另一個重要原因是——社會歧視，很多患者和家屬起初不敢正視“癲癇”，不去正規(guī)醫(yī)院就醫(yī)，而是用各種偏方“自我救治”，結果事與愿違。這樣的病例，我遇到了很多，我不能怪他們不信醫(yī)生信偏方；我知道，千百年來人們對“羊癲瘋”內(nèi)心排斥造成的社會偏見，讓他們承受了多少壓力。
病人司機把車開上人行道
一種社會偏見或歧視存在，往往是因為不了解。
一提到“癲癇”，人們心里就難免會有障礙，覺得這是一種令人厭惡的疾病，避之唯恐不及。殊不知，這是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，幾乎每個人都有患病的可能，發(fā)病時的狀態(tài)，也并非一律倒地抽搐；而這種病也不僅僅是患者個人的痛苦，它甚至與公共安全密切相關。
我有一位病人，是司機。讓警察不解的是，為啥紅燈亮起的時候，這個司機開了車門下了車，在馬路中間“閑庭信步”，綠燈亮起也不上車？
更驚心動魄的是，又有一次，他把車開上了人行道——他并非故意違章，也不是“無良司機”——種種反常，只因為他患有“癲癇”，但他自己并不知情。
后來，他來做手術。在國外，一個癲癇病人被確診后，醫(yī)生會當場沒收病人的駕駛證，直到治愈。在我國，醫(yī)生沒有這個權利，我們只能勸告病人不要再開車了，但這種“勸告”的機會，并不會常常有，因為，社會歧視讓一個司機不會輕易來看“癲癇門診”。這樣的諱疾忌醫(yī)，究竟會讓病人和社會付出怎么的代價？我只能說，無可估量。
消除歧視從慈善幫困開始
偏見，并非不可消除。人們對許多事物改變態(tài)度，是從稱謂開始的。不久以前，我們對殘障人士的叫法有：啞巴、聾子、瘸子……可以說，“歧視性稱謂”越豐富，一個社會的人文關懷就越貧乏，社會環(huán)境就越不寬容，社會關系也就越緊張。
如今，漢語詞匯對殘障人士有了種種委婉的稱呼。這些年，我們神經(jīng)外科醫(yī)生也一直在呼吁，國家可否該改變對“癲癇病”的叫法，去除讓人聽了不舒服的“癲”，改稱“腦癇”。但這僅僅是醫(yī)生的呼吁，要達成更多的社會認同，還需要人們對這種疾病更多的認識、了解。
我是外科醫(yī)生，喜歡創(chuàng)造性的救治，即便這個過程是有風險的，但如果技術進步能為病人帶來不一樣的人生，我就愿意試一試。10年來，愿意接受神經(jīng)外科手術的癲癇病人越來越多，我和同事們感謝他們的信任。除了治療，除了呼吁改變稱謂，我們還能盡快為貧困腦癇患者做點什么？就成立一個專項慈善基金吧。我們醫(yī)療組有6名醫(yī)生，一共捐款10萬元，但成立一個專項基金需要50萬元，我們還差40萬元，市慈善基金會建議我們先成立一個專項資助項目——這10萬元，實在不多，只夠幫助那些一天只吃一頓飯的病人解決吃飯問題，每人2000－5000元，就當是雪中送炭吧。
我們更希望，通過上海市慈善基金會這個窗口，讓更多人知曉“腦癇之痛”，消除歧視與偏見，參與人道救助。對一個貧困腦癇患者來說，這種人道關愛，所能實現(xiàn)的慰藉，絕非單純的外科技術進步所能替代。
原文鏈接
http://xmwb.xinmin.cn/xmwb/html/2012-07/16/content_24_1.htm
