“手術(shù)前，她從來沒有笑過，總是不停地哭，因為她痛、難受，可她小不會說。手術(shù)以后，慢慢她就開始笑了，而且經(jīng)常笑”。當一位“新肝寶貝”的媽媽回顧這段曾經(jīng)讓她痛得徹心徹肺，而后終于暗盡洞天的那段歷程，心情仍久久難以平復。
從2004年仁濟醫(yī)院肝移植中心成立至今,
已有112個的患兒獲得各類基金資助或愛心人士接受肝移植手術(shù)并康復出院。這些患兒最大的11歲、最小的只有6個月，都曾經(jīng)飽受膽道閉鎖、或者膽道發(fā)育不良、膽汁淤積性肝硬化以及布加綜合征等肝病的折磨。近日，這些處于隨訪康復期的孩子們在父母的呵護下，再次來到仁濟醫(yī)院，與全國各地百余名在仁濟醫(yī)院接受過肝臟移植的“新肝寶貝”們共渡“六一”兒童節(jié)！
“膽道閉鎖，其發(fā)病率約為1/8000-1/10000，如不經(jīng)治療，70%-80%兒童在2歲內(nèi)因肝功能衰竭死亡。2/3的膽道閉鎖患兒在成人之前仍然需要進行肝移植救治。肝移植的1年生存率超過90%，5年生存率也可達80%以上。”
仁濟醫(yī)院肝臟外科主任夏強介紹到，“仁濟醫(yī)院肝移植中心成立至今已有十年，從2006年開展第一例兒童肝移植手術(shù)起，至今收治了來自全國各地的260多位肝病兒童，僅去年一年就為76名肝病患兒成功實施了肝移植手術(shù)，是全國完成兒童肝移植數(shù)量最多的醫(yī)院。八年來，仁濟肝移植團隊聯(lián)合兒童醫(yī)學中心和兒童醫(yī)院相關(guān)兒科專家，在兒童肝移植手術(shù)相關(guān)技術(shù)，兒童肝移植后免疫抑制的使用與免疫監(jiān)控，活體供者的手術(shù)安全性以及兒童受者術(shù)后生長發(fā)育和學習、生活質(zhì)量等多個方面開展研究，并取得了重大突破，現(xiàn)已形成一套適合中國國情的兒童肝移植技術(shù)，并在全國推廣應用，大大提高了終末期肝病兒童的生存率。為我國兒童肝移植技術(shù)今后進步發(fā)展奠定了堅實的基礎(chǔ)。
”然而，眾多由于先天缺陷等原因造成的兒童終末期肝病均需肝移植手術(shù)，僅膽道閉鎖每年發(fā)病例約為1500-2000例，而其中只有不足10%的患兒有機會接受肝移植手術(shù)。除了診斷因素、技術(shù)因素、家庭認知與供肝因素外，經(jīng)濟因素是影響肝病患兒救治的重要原因。
十幾萬的醫(yī)療費對于一個普通家庭而言是沉重的壓力，很多家庭最后無奈地選擇放棄治療。這不但是病患父母們的遺憾，也是我們醫(yī)務人員心頭的痛。“
這些由慈善基金資助進行移植手術(shù)的貧困患兒無疑是幸運的。其實，為了能夠救治更多患兒，從2011年開始仁濟醫(yī)院肝移植中心就與慈善機構(gòu)、企業(yè)攜手打造慈善募捐的公益平臺。中華少年兒童慈善救助基金會天使媽媽基金、中國肝炎防治基金會、中芯國際集成電路制造公司（中芯國際）等政府、社會團體及社會各界愛心人士的加入，為更多貧困家庭的肝病患兒送去了新生的希望。仁濟醫(yī)院已有112個的患兒獲得各類基金資助或愛心人士接受肝移植手術(shù)并康復出院。
5月29日，繼2013年捐贈200萬元后，中芯國際再次通過向中國宋慶齡基金會捐贈人民幣200萬元，用于仁濟醫(yī)院為貧困兒童實施肝移植手術(shù)。在當天舉行的慈善晚會上，中芯國際、中國宋慶齡基金會、天使媽媽基金會、中國肝炎防治基金會、兒慈會9958兒童緊急救助中心等慈善機構(gòu)代表以及社會愛心人士代表出席，并與參加此次”六一節(jié)“活動的”新肝寶貝“家庭進行了互動。當家長們抱著自己健康快樂的”新肝寶貝“，感謝醫(yī)生和社會給予的幫助時，醫(yī)學專家們呼吁，更多社會機構(gòu)與社會愛心人士能夠與醫(yī)療機構(gòu)攜手，共同為膽道閉鎖兒童創(chuàng)造一個健康的人生和美好的未來。
附：仁濟醫(yī)院肝臟外科十年發(fā)展成就肝臟外科介紹
上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院肝臟外科器官移植學科自2004年成立以來一直致力于學科建設發(fā)展與人才培養(yǎng)，是國內(nèi)成長最迅速的學科，是國家”211
工程“重點建設學科、國家臨床藥理機構(gòu)（器官移植專業(yè)）、上海市教委重點建設學科及腫瘤學重點學科、上海交大醫(yī)學院重點學科、仁濟醫(yī)院特色學科及學科群建設牽頭單位。2012獲得上海市衛(wèi)生局重中之重臨床醫(yī)學重點學科（腫瘤學），2012作為主要申報科室協(xié)助我院普外科成功申報國家臨床重點學科建設項目，2013年獲得交通大學醫(yī)學院臨床潛力學科項目扶持，同年取得衛(wèi)生局重中之重重點聯(lián)合攻關(guān)項目，并成為全國首批器官移植重點專科，學科建設總經(jīng)費達2000余萬元。成功申報國家級課題4項、省部級課題12項，總科研經(jīng)費1500余萬元。2014年學科申報上海醫(yī)學科技進步獎，通過層層篩選，脫穎而出，進入一等獎評審階段。
學科以解決臨床重大疑難疾病的診治為出發(fā)點，以小兒肝移植為臨床技術(shù)特色（包括活體、劈離及DCD）。建立了成人肝臟移植、兒童肝移植、肝癌綜合治療及器官移植基礎(chǔ)與臨床研究等多個亞專業(yè)學組，配備獨立的層流器官移植重癥監(jiān)護病房和移植專科實驗室。開設肝病專病門診及小兒肝病門診，通過個體化治療等一系列成功探索，使科室在服務能力及醫(yī)療質(zhì)量上都實現(xiàn)了飛躍式發(fā)展。在上海率先突破千例肝移植大關(guān)，現(xiàn)已累計完成各類肝移植手術(shù)1700余例，2011年、2012年、2013年肝移植總例數(shù)連續(xù)三年居全國首位。學科成立至今開展多項創(chuàng)新性技術(shù)：1）首先提出左肝單支動脈顯微吻合防止動脈栓塞（HAT）；基于供肝靜脈解剖結(jié)構(gòu)進行供受體匹配的流出道重建；術(shù)中超聲肝動脈阻力指數(shù)<0.6為閾值預測HAT，多項技術(shù)填補國內(nèi)空白處國內(nèi)領(lǐng)先。國內(nèi)首次報道HBc抗體陽性供體是兒童肝移植后感染乙肝的風險因素；
2）國際上首次報道阿德福韋酯可安全有效地用于低齡嬰幼兒肝移植患者。并探討了供受體手術(shù)安全性及影響因素。3）國內(nèi)首次建立嬰幼兒肝移植術(shù)后CD4+T細胞ATP值，作為新的移植免疫監(jiān)控指標。確定了我國嬰幼兒免疫抑制劑（他克莫司及環(huán)孢素）的初始劑量及變化規(guī)律。4）建立了肝臟缺血再灌注損傷動物模型，闡述了HGF-MSP融合蛋白、HSP27分子以及LPS預適應的保護作用與機制，多項研究為國內(nèi)外首先報道，為肝臟缺血再灌注損傷的防治奠定基礎(chǔ)。以上成果被Gastroenterology,Journal
of Hepatology, American Journal of
Transplantation等業(yè)內(nèi)頂級雜志引用，并被寫入Schiff‘
s肝臟病學、美國臨床胃腸與肝臟病學教材及德國肝臟疾病治療指南。
嬰幼兒肝移植手術(shù)難度大，圍手術(shù)期管理復雜，其手術(shù)成功率遠較成人低。為改變嬰幼兒肝移植的落后局面，挽救終末期肝病患兒，我們組建了國內(nèi)第一支由移植外科、小兒內(nèi)外科、小兒麻醉和重癥監(jiān)護等組成的小兒肝移植專業(yè)團隊，借鑒國外先進經(jīng)驗，對每1例手術(shù)均進行聯(lián)合討論，并共同參與手術(shù)和術(shù)后管理的全過程，從而大大提高了手術(shù)的成功率和圍手術(shù)期管理的專業(yè)化水準。截止2014-5-27已完成兒童肝移植手術(shù)246例，其中活體肝移植196例，劈離式肝移植37例，DCD供體肝移植11例，是目前國內(nèi)最大的兒童肝移植中心。兒童肝移植1-,3-,5年總體生存率分別為93.1%，80.0%和80.0%，高于全國平均水平的77.3%,66.1%和60.2%。2014年2月科室成立了國內(nèi)首個兒童肝移植病區(qū)，為終末期肝病兒童救治的開展提供更大的平臺與空間，病區(qū)每周定期邀請上海交通大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)學中心及上海交通大學附屬兒童醫(yī)院相關(guān)專家進行聯(lián)合查房并開展疑難病例討論，為進一步完善兒童肝移植術(shù)前及術(shù)后的診療提供更好的保障，”兒童肝移植“這一科室特色品牌得到進一步提升，來自全國各地的終末期肝病患兒慕名前來咨詢診治。
2013年學科成立了器官獲取組織（OPO）專業(yè)小組，并赴深圳進行OPO專業(yè)培訓，小組成立以來成功開展了成人DCD肝移植10例、兒童DCD肝移植11例，產(chǎn)生DCD供體33例，其中DCD供肝13例、DCD供腎20例，使更多的終末期疾病患者得到了救治。
