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為了增加學(xué)生對遺傳性疾病的感性認(rèn)識，更好地了解遺傳病及其相關(guān)的醫(yī)療和社會問題，醫(yī)學(xué)遺傳與胚胎發(fā)育學(xué)教學(xué)團隊于10月12日上午在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院（西院）二號樓413教室開展了“罕見病病人進課堂”活動，邀請真實病人來到2017級臨床醫(yī)學(xué)五年制英文班學(xué)生的課堂。 本次教學(xué)是結(jié)合杜氏肌營養(yǎng)不良（Duchenne muscular dystrophy，DMD）案例學(xué)習(xí)內(nèi)容（Case-Based
Learning），教學(xué)團隊邀請了一名DMD患兒（小翔，化名）及其母親來到課堂現(xiàn)場，并邀請復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院肌病專家李西華教授，與學(xué)生及老師進行訪談互動。教學(xué)活動由教學(xué)團隊黨素英副教授主持。 小翔的母親首先介紹了孩子的發(fā)病過程和診斷過程，使同學(xué)們深切體會到了由于普通醫(yī)生對該病的認(rèn)識相對缺乏，患者經(jīng)歷了曲折漫長（三年多）的求醫(yī)過程才被確診。接著，李教授介紹了目前臨床實踐過程中對該疾病的診斷和治療方法。在課堂里，小翔小朋友向大家演示了平地走路、上下臺階等動作，還向大家演示了假性肥大的小腿、翼狀肩胛、挺凸的腹部等疾病表現(xiàn)，使學(xué)生對疾病的特點有了直觀的認(rèn)識和感受。在訪談中，小翔媽媽談到，由于疾病的影響，小翔雖然能入學(xué)，但是需向?qū)W校提供特殊的保證書等生活中遇到的實際問題。由此也引發(fā)李教授談到了我國目前對改善罕見病患者人群學(xué)習(xí)生活質(zhì)量方面還有很多工作需要完善。活動現(xiàn)場同學(xué)積極參與提問和討論，針對目前DMD治療藥物最新臨床研究進展情況、DMD患者及家庭最希望社會和大眾給予他們怎樣的幫助、在醫(yī)學(xué)生和大眾中該如何宣傳該疾病知識、患者家屬是否愿意配合這樣的活動等問題，李教授和小翔媽媽都一一做了詳盡的回答。 隨后，李教授介紹了DMD患者的家庭的隨訪管理和攜帶者篩查在該疾病預(yù)防中的重要意義。她表示在她職業(yè)生涯的日子里將盡力不讓她所管理的大約1500個家庭再出生新的DMD孩子。她也介紹了“集愛杜氏肌病關(guān)愛中心”在提高DMD診療水平和幫助患者家庭方面所做的事情，鼓勵同學(xué)們積極參與推動罕見病診療事業(yè)的發(fā)展。 參與此次教學(xué)活動大多數(shù)師生都認(rèn)同和歡迎這樣的教學(xué)形式，認(rèn)為“這樣的形式與CBL案例教學(xué)內(nèi)容有很好的互補作用”、“學(xué)生從未接觸過臨床，這樣的真實病人彌補了CBL案例故事式教學(xué)的缺陷，更能觸動學(xué)生的學(xué)習(xí)熱情和醫(yī)者仁心的培養(yǎng)”。 醫(yī)學(xué)遺傳與胚胎發(fā)育教學(xué)團隊在2016級臨床醫(yī)學(xué)五年制本科生中開展過第一次“DMD病人進課堂”活動，取得了良好的教學(xué)效果，并帶動學(xué)生積極參與DMD防治的公益活動。這次的第二次患者進課堂活動，也受到了上海-渥太華聯(lián)合醫(yī)學(xué)院、集愛杜氏肌病關(guān)愛中心等多方支持。聯(lián)合醫(yī)學(xué)院Foundation
Unit leader陳廣潔老師、 “集愛杜氏肌病關(guān)愛中心”項目經(jīng)理羅臻、醫(yī)學(xué)院學(xué)指委葛赟老師也出席了這次教學(xué)活動。
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