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為了增加學(xué)生對遺傳性疾病的感性認(rèn)識，更好地了解遺傳病及其相關(guān)的醫(yī)療和社會問題,，醫(yī)學(xué)遺傳與胚胎發(fā)育學(xué)教學(xué)團(tuán)隊于10月12日上午在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院（西院）二號樓413教室開展了“罕見病病人進(jìn)課堂”活動,，邀請真實(shí)病人來到2017級臨床醫(yī)學(xué)五年制英文班學(xué)生的課堂,。 本次教學(xué)是結(jié)合杜氏肌營養(yǎng)不良（Duchenne muscular dystrophy，DMD）案例學(xué)習(xí)內(nèi)容（Case-Based
Learning）,，教學(xué)團(tuán)隊邀請了一名DMD患兒（小翔,，化名）及其母親來到課堂現(xiàn)場，并邀請復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院肌病專家李西華教授,，與學(xué)生及老師進(jìn)行訪談互動,。教學(xué)活動由教學(xué)團(tuán)隊黨素英副教授主持。 小翔的母親首先介紹了孩子的發(fā)病過程和診斷過程,，使同學(xué)們深切體會到了由于普通醫(yī)生對該病的認(rèn)識相對缺乏,，患者經(jīng)歷了曲折漫長（三年多）的求醫(yī)過程才被確診。接著,，李教授介紹了目前臨床實(shí)踐過程中對該疾病的診斷和治療方法,。在課堂里，小翔小朋友向大家演示了平地走路,、上下臺階等動作,，還向大家演示了假性肥大的小腿、翼狀肩胛,、挺凸的腹部等疾病表現(xiàn)，使學(xué)生對疾病的特點(diǎn)有了直觀的認(rèn)識和感受,。在訪談中,，小翔媽媽談到，由于疾病的影響,，小翔雖然能入學(xué),，但是需向?qū)W校提供特殊的保證書等生活中遇到的實(shí)際問題。由此也引發(fā)李教授談到了我國目前對改善罕見病患者人群學(xué)習(xí)生活質(zhì)量方面還有很多工作需要完善,?；顒蝇F(xiàn)場同學(xué)積極參與提問和討論，針對目前DMD治療藥物最新臨床研究進(jìn)展情況,、DMD患者及家庭最希望社會和大眾給予他們怎樣的幫助,、在醫(yī)學(xué)生和大眾中該如何宣傳該疾病知識、患者家屬是否愿意配合這樣的活動等問題,，李教授和小翔媽媽都一一做了詳盡的回答,。 隨后，李教授介紹了DMD患者的家庭的隨訪管理和攜帶者篩查在該疾病預(yù)防中的重要意義,。她表示在她職業(yè)生涯的日子里將盡力不讓她所管理的大約1500個家庭再出生新的DMD孩子,。她也介紹了“集愛杜氏肌病關(guān)愛中心”在提高DMD診療水平和幫助患者家庭方面所做的事情，鼓勵同學(xué)們積極參與推動罕見病診療事業(yè)的發(fā)展,。 參與此次教學(xué)活動大多數(shù)師生都認(rèn)同和歡迎這樣的教學(xué)形式,，認(rèn)為“這樣的形式與CBL案例教學(xué)內(nèi)容有很好的互補(bǔ)作用”,、“學(xué)生從未接觸過臨床，這樣的真實(shí)病人彌補(bǔ)了CBL案例故事式教學(xué)的缺陷,，更能觸動學(xué)生的學(xué)習(xí)熱情和醫(yī)者仁心的培養(yǎng)”,。 醫(yī)學(xué)遺傳與胚胎發(fā)育教學(xué)團(tuán)隊在2016級臨床醫(yī)學(xué)五年制本科生中開展過第一次“DMD病人進(jìn)課堂”活動，取得了良好的教學(xué)效果,，并帶動學(xué)生積極參與DMD防治的公益活動,。這次的第二次患者進(jìn)課堂活動，也受到了上海-渥太華聯(lián)合醫(yī)學(xué)院,、集愛杜氏肌病關(guān)愛中心等多方支持,。聯(lián)合醫(yī)學(xué)院Foundation
Unit leader陳廣潔老師、 “集愛杜氏肌病關(guān)愛中心”項(xiàng)目經(jīng)理羅臻,、醫(yī)學(xué)院學(xué)指委葛赟老師也出席了這次教學(xué)活動,。
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