志愿者合影留念。受訪者供圖
復(fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院和上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院的學(xué)生聯(lián)手組隊(duì)會(huì)產(chǎn)生怎樣的“化學(xué)”反應(yīng)？由上海教育報(bào)刊總社《康復(fù)》雜志社主辦、夏爾中國支持的第二屆“‘罕’你同行：新生代·新創(chuàng)想2018夏爾醫(yī)學(xué)生罕見病創(chuàng)新踐行者項(xiàng)目”上周末在交大醫(yī)學(xué)院啟動(dòng)。兩校的“95后”學(xué)生將通過創(chuàng)意新媒體傳播方式，提高公眾對疾病的認(rèn)知與關(guān)注，共同為罕見病患者發(fā)聲。
青年報(bào)記者 劉昕璐
罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一
罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前，中國罕見病患者預(yù)計(jì)超過1600萬，由于公眾和一線醫(yī)護(hù)人員對這些疾病的認(rèn)知度較低，這些疾病的患者都面臨著診療率“雙低”的問題。以溶酶體貯積癥（LSDs）為例，它們都是潛在致命的罕見病，但許多醫(yī)生卻對其知之甚少。常見的LSDs如法布雷病在中國的診斷率低于5%，戈謝病的診斷率僅為9%，誤診時(shí)間最長可達(dá)20余年。
41歲的張先生是法布雷病患者，4歲時(shí)開始出現(xiàn)無汗、關(guān)節(jié)燒灼疼痛、全身出現(xiàn)紅色斑點(diǎn)、疼痛不止、蛋白尿等一系列怪異癥狀。因疼痛無法上課，卻還被同齡的小朋友指為“裝病”，各種診斷、各種治療一直無果。直到經(jīng)歷了26年的折磨，才真正確診。雖然病癥兇險(xiǎn)，但在確診的那一刻他反而釋然了，因?yàn)榻K于知道了自己得了什么病。
一位4歲半戈謝病患兒的母親則表示，孩子自幼開始出現(xiàn)鼻血不止、肝脾腫大、血小板含量低、疼痛不止等癥狀，輾轉(zhuǎn)多地就醫(yī)，最初卻是被當(dāng)成了白血病在醫(yī)治。也有人說這個(gè)孩子幸運(yùn)，畢竟如今確診還算早。可是，孩子一邊診療，一邊也遭受著歧視，這讓他們這樣的家庭承受著巨大的壓力與負(fù)擔(dān)。
上海市兒童醫(yī)院血液科主任蔣慧指出，溶酶體貯積癥目前在中國面臨疾病認(rèn)知率低、診療率低等挑戰(zhàn)，因此，醫(yī)療隊(duì)伍尤其是臨床醫(yī)生對這些疾病的了解和關(guān)注至關(guān)重要，向未來的一線醫(yī)護(hù)工作人員介紹罕見病相關(guān)診療經(jīng)驗(yàn)，讓醫(yī)學(xué)生盡早了解溶酶體貯積癥的臨床表現(xiàn)和治療方法，可為未來在工作中提高疾病診療率，為提高患者生存質(zhì)量打好堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)。
創(chuàng)新新媒體傳播呼喚公眾共同關(guān)注
首屆“罕“你同行醫(yī)學(xué)生罕見病創(chuàng)新踐行項(xiàng)目，曾于2017年舉行，覆蓋交大醫(yī)學(xué)院7支醫(yī)學(xué)生團(tuán)隊(duì)。今年，“罕”你同行再次啟航，聚焦的正是法布雷病和戈謝病。
交大醫(yī)學(xué)院共有8支醫(yī)學(xué)生隊(duì)伍入圍。有意思的是，今年的參賽隊(duì)伍聯(lián)動(dòng)到復(fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院的學(xué)生，他們將以創(chuàng)新工作坊、新媒體創(chuàng)意傳播挑戰(zhàn)賽、國際罕見病日校園主題展等多種活動(dòng)形式關(guān)注罕見病患者，呼吁提升罕見病的公眾認(rèn)知與關(guān)懷。
交大醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)專業(yè)18級碩士研究生王子妤是其中一支參賽隊(duì)隊(duì)長，她和三位同學(xué)以及來自復(fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院的兩名大三學(xué)生，將發(fā)揮各自所長，融入動(dòng)畫、短視頻的方式，并擬以長圖文的形式最終實(shí)現(xiàn)面向公眾的新媒體傳播。
“剛開始關(guān)注這個(gè)項(xiàng)目，是出于對罕見病的好奇，直到慢慢接觸到戈謝病，了解了這個(gè)病在中國的現(xiàn)狀，我被深深觸動(dòng)。”王子妤了解到，很多患者甚至終生也不知道令自己痛不欲生的到底是什么病。“我決定參加這次比賽，盡自己的一份力量讓更多的人知道并了解罕見病。我相信，再微小的力量，只要大家一起努力，也能撐起戈謝病患者的希望。”
青年報(bào)記者獲悉，為了使最終的科普作品更具專業(yè)性，本屆“罕”你同行項(xiàng)目特別設(shè)立了新媒體傳播工作坊，組建溶酶體貯積癥專家團(tuán)，通過臨床案例與前沿研究向參賽隊(duì)介紹法布雷病與戈謝病的基礎(chǔ)知識。患者代表及家屬的心路歷程，也令學(xué)生們對中國罕見病患者的緊迫需求有了更直接的深入了解。復(fù)旦新聞學(xué)院的老師則向?qū)W生分享新媒體傳播的經(jīng)驗(yàn)和秘訣。參賽隊(duì)集體承諾，將為提升中國罕見病診療標(biāo)準(zhǔn)，呼吁公眾對罕見病患者加強(qiáng)關(guān)注而共同努力。
根據(jù)賽制，所有8支參賽隊(duì)伍將于今年12月28日提交終稿，并在明年1月1日至14日期間接受公開網(wǎng)絡(luò)票選和評委打分。
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