大半年以后，徐老太太終于可以出院了。同時(shí)我和小白也成了很好的朋友。當(dāng)年，小白曾經(jīng)寫(xiě)了一封長(zhǎng)達(dá)9頁(yè)紙的感謝信寄給時(shí)任上海市長(zhǎng)的韓正；還經(jīng)常在我值班的日子來(lái)看我，和我聊起奶奶的近況：白天經(jīng)常裝睡，晚上爬起來(lái)偷偷吃糖……
“小樂(lè)似乎聽(tīng)到了什么，抬起頭喊著不要不要。媽媽忍不住淚水決堤，低著頭艱難地說(shuō)：‘要不——這次——我們——就不上——呼吸機(jī)了。’我知道一個(gè)字、一個(gè)字說(shuō)出來(lái)，這樣的決定對(duì)小樂(lè)媽來(lái)說(shuō)有多難。我轉(zhuǎn)眼看著小樂(lè)，從沒(méi)覺(jué)得死亡如此真實(shí)。”
當(dāng)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心特診部護(hù)士蔡曉炯讀起自己所寫(xiě)的《小樂(lè)》一文，她自己的淚水也決堤了……蔡曉炯對(duì)現(xiàn)場(chǎng)聆聽(tīng)的師生們抱以歉意，說(shuō)沒(méi)能控制住自己的情緒。
這篇“敘事醫(yī)學(xué)”作品的主角就是只有四歲的小樂(lè)，罹患胸廓發(fā)育不良綜合征的“老病號(hào)”。蔡曉炯告訴解放日?qǐng)?bào)·上觀新聞?dòng)浾撸?lè)走了已經(jīng)有兩三年時(shí)間了，她和小樂(lè)媽媽在生死面前都無(wú)能為力，但對(duì)她的職業(yè)而言這種無(wú)力感顯得特別強(qiáng)。不過(guò)，她當(dāng)天再次感謝小樂(lè)教會(huì)她如何面對(duì)生死，如何有所作為，“要改變能改變的，也接受不能改變的。”
《小樂(lè)》選自今年出版的《醫(yī)路聆聽(tīng)》同輩教育讀本，此書(shū)經(jīng)過(guò)近兩年的敘事醫(yī)學(xué)人文病歷征集，收到來(lái)自上海交大醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)學(xué)院本科生、研究生投送的105篇作品。
20日，以《醫(yī)路聆聽(tīng)》為底本，以“初心守護(hù)、醫(yī)聲相隨”為主題，醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)學(xué)生，和方舟、路平、子洋等中國(guó)播音主持“金話筒獎(jiǎng)”獲得者、東方廣播中心首席播音員及早新聞主播一起，以聲傳情上了一堂主題教育的思政課。此后，他們還將請(qǐng)非醫(yī)療行業(yè)人員甚至普通市民共同參與，通過(guò)誦讀方式在音頻平臺(tái)中推出“敘事醫(yī)學(xué)”專題，構(gòu)建醫(yī)療系統(tǒng)與普通病患之間的橋梁。
【原聲再現(xiàn)①】小樂(lè)
小樂(lè)雖然只有四歲，卻已經(jīng)是我們病房的資深老病患了。小樂(lè)罹患的胸廓發(fā)育不良綜合征是一種少見(jiàn)的常染色體隱性遺傳性疾病。這一年多來(lái)，他先后因肺部感染住院六次，其中有兩次呼吸機(jī)使用史。住院在小樂(lè)眼里成了稀松平常，我們也像家人般看著他長(zhǎng)大。
每隔幾個(gè)月小樂(lè)總像聽(tīng)到召喚般來(lái)病房報(bào)到，住上個(gè)十天半個(gè)月，吸氧、吸痰、抗感染……于是手和腳都被扎滿了針眼。每一次住院我們都能看到小樂(lè)的成長(zhǎng)，以前需要兩三名護(hù)士一起協(xié)助固定才能完成的靜脈穿刺，現(xiàn)如今連小樂(lè)媽媽都不需要幫忙。雖然還會(huì)象征性得哭兩聲表示反抗，身體卻是配合著讓我們仔細(xì)尋找靜脈。小樂(lè)是個(gè)名副其實(shí)的小吃貨，偏愛(ài)甜食，身上還挺有肉的，這給我們護(hù)士姐妹的靜脈穿刺提出了相當(dāng)大的挑戰(zhàn)。每次端著治療盤(pán)進(jìn)病房，我們總戲稱“要考試去了！”而穿刺成功的剎那，總會(huì)響起小樂(lè)媽的那句經(jīng)典臺(tái)詞——“此處有掌聲”，小樂(lè)也會(huì)立刻破涕為笑，我想這就是信任和默契吧，在疾病和痛苦面前，病患和醫(yī)護(hù)從不是對(duì)立的，我們是并肩作戰(zhàn)的戰(zhàn)友。
住院時(shí)間久了，小樂(lè)每次都能精準(zhǔn)判別我們進(jìn)病房的目的，是要給他做有創(chuàng)操作還是陪他嘮嗑。陪伴時(shí)間長(zhǎng)了，小樂(lè)就像我們自己的孩子般心疼，盡管無(wú)奈，卻總想著要怎么讓他多些快樂(lè)。這天晨交班，詹詹阿姨拿出了一張神秘的卡片交給小樂(lè)，說(shuō)可以實(shí)現(xiàn)小樂(lè)的愿望，等卡片上面的星星集滿了，就能夠到護(hù)士阿姨這兒換取禮物。小樂(lè)攥著卡片如獲至寶，仰著頭問(wèn)：“那怎么集星星呢？”詹詹阿姨拿出藥杯說(shuō)：“喏，乖乖把藥喝了就可以積一顆星星啦！”小樂(lè)皺了下眉，接過(guò)藥杯一飲而盡。在場(chǎng)的我們都驚呆了，這在平時(shí)喂個(gè)藥可是威逼利誘，偶爾還是強(qiáng)行灌下的，換個(gè)方式可省勁不少啊。“集星換禮物”一度成為我們跟小樂(lè)之間溝通的橋梁，很多難題迎刃而解。小樂(lè)嘟著嘴說(shuō)：“今天的飯菜不好吃！”護(hù)士任性地回：“吃完可是有兩顆星星加哦！”然后就看到小樂(lè)把食堂配的營(yíng)養(yǎng)餐光盤(pán)了。通過(guò)集星，小樂(lè)吃到了心心念念的曲奇餅干，換到了日思慕想的托馬斯小火車，當(dāng)然這其中少不了小樂(lè)媽的經(jīng)濟(jì)支持。
小樂(lè)媽的支持并非僅限于此，她絕對(duì)是小樂(lè)的精神支柱。小樂(lè)的病情不容樂(lè)觀，狹窄的胸廓限制了呼吸運(yùn)動(dòng)，心臟彩超呈現(xiàn)了肺動(dòng)脈高壓（肺源性）和右心功能不全。主治夏醫(yī)生請(qǐng)來(lái)了胸外科醫(yī)生共同商討治療方案，卻并未迎來(lái)曙光。小樂(lè)屬罕見(jiàn)病例，缺手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大、手術(shù)效果預(yù)后不良，這無(wú)疑給小樂(lè)判了死刑。醫(yī)療的滿目瘡痍只有人文能慰藉。我們醫(yī)生沒(méi)有放棄，繼續(xù)查找文獻(xiàn)，尋找成功救治的病例；幫著翻譯病史，尋求國(guó)外的醫(yī)療資源。數(shù)不清多少次看到小樂(lè)媽偷偷哭泣，可只要小樂(lè)一喊媽媽，她就立即拂去淚水，如一陣和煦的風(fēng)包圍在小樂(lè)身邊。
生命是一個(gè)自然而然的東西，像每天早晨升起的太陽(yáng)，像始終朝東流去的河水。即使我們知道它有終點(diǎn)，我們也從來(lái)不會(huì)擔(dān)心自己見(jiàn)不到明天的太陽(yáng)，也從來(lái)沒(méi)有想過(guò)某個(gè)時(shí)刻親近的人突然離世。只有當(dāng)病痛突如其來(lái)，當(dāng)絕望悄然逼近時(shí)，我們才會(huì)知道：生命是那么脆弱，你甚至來(lái)不及告別。
這幾天的小樂(lè)有些反常，每天迷迷糊糊地睡著，最愛(ài)的巧克力蛋糕也不再喊著要吃了。氧氣的流量越開(kāi)越大，小樂(lè)卻只能趴在小桌子上不能平臥。動(dòng)脈血?dú)夥治霾蝗輼?lè)觀，夏醫(yī)生把媽媽拉到一邊，說(shuō)要轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行呼吸機(jī)輔助通氣，不然怕是……小樂(lè)似乎聽(tīng)到了什么，一個(gè)激靈，抬起頭喊著不要不要。媽媽忍不住淚水決堤，低著頭艱難地說(shuō)：“要不這次我們就不上呼吸機(jī)了。”我知道一個(gè)字一個(gè)字說(shuō)出來(lái)，這樣的決定對(duì)小樂(lè)媽來(lái)說(shuō)有多難。我轉(zhuǎn)眼看著小樂(lè)，從沒(méi)覺(jué)得死亡如此真實(shí)。
生命可以有多脆弱？沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)生死的我們或許很難想象。但幸運(yùn)的是，我是一名護(hù)士，陪伴著走過(guò)悲歡離合，切切實(shí)實(shí)感受到死亡，生命可以枝繁葉茂地生長(zhǎng)，也可以在凋謝時(shí)從容退場(chǎng)。生死離別不是演繹，只愿小樂(lè)一路走好。 （兒中心特診部護(hù)士 蔡曉炯）
【原聲再現(xiàn)②】她的話，給我吃了一顆定心丸
醫(yī)生做久了，真的能夠體會(huì)到，什么叫做歲月如梭、轉(zhuǎn)瞬即逝。98年實(shí)習(xí)來(lái)到上海第九人民醫(yī)院至今，居然在這里也呆了20個(gè)年頭。還清楚的記得當(dāng)年畢業(yè)前去普外科求被留下，主任狠狠的在我背上拍了三把，我硬抗住了沒(méi)挪動(dòng)。他滿意地點(diǎn)了點(diǎn)頭說(shuō)：現(xiàn)在能抗的住，將來(lái)也希望你能扛下來(lái)，普外科對(duì)于女的太辛苦，沒(méi)準(zhǔn)備好不要來(lái)，結(jié)果這一扛17年下來(lái)了。
17年里醫(yī)患故事天天上演，但其中總有一些印象深刻的人和事。我和小白就是2015年秋天認(rèn)識(shí)的，后來(lái)成了非常要好的朋友。相識(shí)的原因就來(lái)源于我負(fù)責(zé)她奶奶長(zhǎng)達(dá)半年之久。第一次見(jiàn)到徐老太太時(shí)，她已經(jīng)快要奄奄一息了，心電監(jiān)護(hù)顯示心率140次/分，血壓80/40mmhg。當(dāng)時(shí)的診斷很明確“感染性休克，急性彌漫性腹膜炎，消化道穿孔”。學(xué)醫(yī)的人一定知道，被冠上這個(gè)診斷，往往情況已經(jīng)很危急了，更何況她還是一名85歲的老人。我作為主刀醫(yī)生馬上召集家屬告知手術(shù)的必要和可能產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)，甚至她可能面臨的死亡。小白當(dāng)時(shí)就在其中，她和其他年長(zhǎng)焦慮的家屬不一樣，顯得非常冷靜。“我們相信您！請(qǐng)您放下顧慮放手干，真的老人撐不過(guò)去了我們不怪你。”小白雖然是年輕女孩子，說(shuō)話卻最有分量。當(dāng)然直到很久以后我才知道她也是醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)畢業(yè)的。但無(wú)論如何，她的這句話當(dāng)時(shí)確實(shí)也給我吃了一顆定心丸。上麻醉前，麻醉師還在責(zé)怪我搞了這樣瀕死的病人進(jìn)來(lái)，這樣的患者一般都手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高，預(yù)后差，容易造成醫(yī)患糾紛。甚至建議我做通家屬的思想工作直接放棄治療，但我覺(jué)得一名好的外科醫(yī)生不能怕承擔(dān)后果，關(guān)鍵時(shí)候技術(shù)和心理都要過(guò)硬。還記得我們的誓言嗎：“健康所系，性命相托”，怎么能夠輕言放棄。
手術(shù)順利完成了，但老人卻因?yàn)楦腥尽⑿菘恕⒙樽怼⑹中g(shù)，術(shù)后情況危重轉(zhuǎn)入了ICU。后來(lái)的日子里，徐老太太又先后經(jīng)歷了ARDS、多器官功能衰竭，接受了氣管切開(kāi)和床邊血透。每次小白都會(huì)尊重和支持我的決定。有時(shí)候甚至害怕她父親因?yàn)榍榫w激動(dòng)傷害我，而打電話叫我事先避開(kāi)。但是兩個(gè)月來(lái)老人的情況還是不穩(wěn)定，甚至出現(xiàn)每況愈下，依舊只能靠呼吸機(jī)輔助呼吸，鼻飼營(yíng)養(yǎng)，甚至都沒(méi)有完全醒過(guò)來(lái)。小白常常來(lái)醫(yī)院詢問(wèn)奶奶的情況，但是在她加班或者出差不能來(lái)的時(shí)候，我就通過(guò)微信視頻讓她看看奶奶。慢慢的，徐老太太的情況終于有了起色，就如同一架已經(jīng)報(bào)廢的留聲機(jī)，在我們?nèi)w醫(yī)護(hù)人員的共同努力下，終于又咿咿呀呀的轉(zhuǎn)起來(lái)了，發(fā)出了美妙的生命之音。
大半年以后，徐老太太終于可以出院了。同時(shí)我和小白也成了很好的朋友。當(dāng)年，小白曾經(jīng)寫(xiě)了一封長(zhǎng)達(dá)9頁(yè)紙的感謝信寄給時(shí)任上海市長(zhǎng)的韓正；還經(jīng)常在我值班的日子來(lái)看我，和我聊起奶奶的近況：白天經(jīng)常裝睡，晚上爬起來(lái)偷偷吃糖……
在醫(yī)患矛盾凸顯的今天，我們的關(guān)系如同一股清流彰顯。醫(yī)患關(guān)系是伴隨我們所有醫(yī)護(hù)人員職業(yè)生涯的重要人生課題。如何改善醫(yī)患關(guān)系，避免醫(yī)患矛盾，就需要打鐵還需自身硬----不斷加強(qiáng)自身專業(yè)知識(shí)和技能培訓(xùn)，練就過(guò)硬的本領(lǐng)。同時(shí)還需加強(qiáng)人文關(guān)懷，多與患者及家屬溝通交流，專業(yè)且及時(shí)告知病情及診療情況，加強(qiáng)責(zé)任意識(shí)，做好每一件小事，完善每一個(gè)細(xì)節(jié)。我認(rèn)為醫(yī)患關(guān)系還是可以有春天的。 （上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院普外科副主任醫(yī)師朱晨芳）
【讀后心潮①】17級(jí)臨床醫(yī)學(xué)八年制一班 鄭子經(jīng)：
醫(yī)患關(guān)系，不知從何時(shí)開(kāi)始，這個(gè)詞在人們心中的含義變得越發(fā)沉重。在許多人的心目中，“醫(yī)生”一詞所代表的不再是白衣翩翩救死扶傷的崇高形象，而是唯利是圖乃至枉顧患者性命的貪婪小人。新聞報(bào)道中越發(fā)常見(jiàn)的傷醫(yī)事件，也使得醫(yī)生們?cè)诿鎸?duì)患者時(shí)肩負(fù)起了原本并不應(yīng)該出現(xiàn)的沉重的心理負(fù)擔(dān)。從醫(yī)患關(guān)系到醫(yī)患矛盾，全社會(huì)都承擔(dān)了更加嚴(yán)重的后果。作為醫(yī)生和患者，究竟如何才能正確面對(duì)醫(yī)患關(guān)系？《她的話，給了我定心丸》一文提供給了我們寶貴的經(jīng)驗(yàn)和感悟。共同努力，讓醫(yī)患關(guān)系不再緊張。
【讀后心潮②】17級(jí)臨床醫(yī)學(xué)八年制一班 方菲：
“尚使我嚴(yán)守上述誓言時(shí)，請(qǐng)求神祇讓我生命與醫(yī)術(shù)能得無(wú)上光榮，我茍違誓，天地鬼神實(shí)共殛之。”這是希波克拉底誓言的最后一句話。醫(yī)生不是神，但是醫(yī)學(xué)的確是神圣的。有人說(shuō)，醫(yī)學(xué)一份職業(yè)，更是一份事業(yè)，是內(nèi)心的歸屬。當(dāng)個(gè)人暫不能改變目前醫(yī)療的現(xiàn)狀時(shí)，我們所受的教育不是用來(lái)怨天尤人、抱怨社會(huì)不公、抱怨生不逢時(shí)的。我們當(dāng)要用自己所學(xué)，抱定為醫(yī)學(xué)事業(yè)奮斗一生的信念，堅(jiān)定、執(zhí)著。以希波克拉底之名。
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