9月14日上午10點(diǎn)，上海第九人民醫(yī)院口腔顱頜面外科門診，徐州來的王爸爸提著兩箱黃桃匆匆而來。這是家鄉(xiāng)拿得出手的特產(chǎn)，為了兒子的“兔唇”，他特地來上海看名醫(yī)——兒子已在當(dāng)?shù)刈鲞^手術(shù)，但王爸爸總對(duì)兒子上唇人中部位斜爬著的一條疤不滿意，“太難看。”
口腔頜面外科主任醫(yī)師王國民，是他要見的人，業(yè)內(nèi)譽(yù)之“創(chuàng)造最美微笑的人”，我國知名唇腭裂診治專家。
“我們從1到10報(bào)個(gè)數(shù)，好不好？”王國民親切指導(dǎo)，王家小伙子愉快地完成了任務(wù)，響亮的童聲傳遍診間。對(duì)唇裂患兒來說，這的確是一件值得炫耀的事。
“這不挺好的么，手術(shù)做得很好了，唇部手術(shù)的瘢痕現(xiàn)在看似不自然，但患兒的年齡還不宜進(jìn)行二次修復(fù)。你三年后再來見我，在此期間什么都不要做，尤其不要聽信什么外國專家、最新技術(shù)。另外，你把那個(gè)拿走。”王國民一臉嚴(yán)肅，王爸爸又喜又尷尬，悻悻地提著“重禮”離開。
“我國唇腭裂診療技術(shù)已經(jīng)躋身世界前列，但國內(nèi)各地發(fā)展水平不均，以至許多家長跑偏門，不送點(diǎn)東西都不放心，這很可悲。”王國民感嘆。
很難想象，唇腭裂修復(fù)術(shù)是一項(xiàng)傳統(tǒng)而古老的技術(shù)，但在國內(nèi)，它在不同醫(yī)院的治療水平千差萬別。以至于，類似王國民這樣的專家，一個(gè)半天最多看到130多號(hào)病人；手術(shù)排到2016年甚至還要靠后，有病人直接用“遙遙無期”來形容等待他的手術(shù)期。
目前，九院已成為我國最大的唇腭裂診治中心之一，國際公認(rèn)的唇腭裂最好治療中心之一，也是中國“微笑行動(dòng)”和“微笑列車”（均為專為貧困家庭的唇腭裂及頭面部畸形的患兒提供免費(fèi)救助治療的公益慈善活動(dòng)）的培訓(xùn)教育基地，免費(fèi)培訓(xùn)全國各地的相關(guān)醫(yī)生。面對(duì)這些彪炳業(yè)績，王國民并不沾沾自喜，而是一再向記者強(qiáng)調(diào)，還要鉆研診療技術(shù)，“手術(shù)方法一定要簡單再簡單些，讓技術(shù)更多地普及！”
數(shù)據(jù)顯示，我國每年新增2.5萬名左右的新生唇腭裂患兒。如今，我國的相關(guān)治療水平到底發(fā)展到什么地步？成熟的技術(shù)可以在多大程度上讓孩子康復(fù)？家長們?cè)谇筢t(yī)過程中又有多少誤區(qū)可能會(huì)耽誤治療？聽王國民詳細(xì)講述唇腭裂修復(fù)術(shù)的真真假假。
對(duì)話王國民 古老唇腭裂修復(fù)術(shù)
先天性唇腭裂，常常又被稱作“兔唇”。據(jù)記載，最早實(shí)施唇裂手術(shù)的醫(yī)生可能是中國西晉朝（公元316年）荊州刺史殷仲堪仗下的一位名醫(yī)。腭裂畸形在1世紀(jì)所保存的木乃伊中就已發(fā)現(xiàn)，腭裂的手術(shù)治療可追溯到公元前6世紀(jì)。
記者：我國唇腭裂的發(fā)病情況怎么樣？
王：唇腭裂的發(fā)病原因至今不明。近年來，我國每年新增約2.5萬名新生唇腭裂患兒。全球約有1400多萬病人，每2.5分鐘就新增面裂病人1個(gè)，這是美國專家的長期研究統(tǒng)計(jì)，以前大家對(duì)唇腭裂的發(fā)病情況都是猜測(cè)，不知道量有這么大。
記者：從醫(yī)30年有沒有難忘病例？
王：我在義診時(shí)遇過一個(gè)嚴(yán)重雙側(cè)面裂患兒，國際醫(yī)療隊(duì)里的意大利、英國同行都躍躍欲試，爭著要把孩子弄回國手術(shù)。一年后，國際慈善基金又找到我，說手術(shù)沒做成，你能否做。
這個(gè)病例手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，但一個(gè)畫面讓我至今難忘，因?yàn)閲?yán)重面裂，小孩無法自己進(jìn)食，媽媽就自己吃一口，給孩子喂一口，好像大鳥喂小鳥，我很感動(dòng)，下決心要把孩子看好。
當(dāng)時(shí)并非全靠我一己之力。法國、美國的專家多次與我討論治療方案，但都是紙上談兵，他們沒做過這類病例。后來，美國顱頜面外科主席Kenneth
E.Salyer告訴我，他做過類似病例，但沒這個(gè)嚴(yán)重，他把那次的治療方案毫無保留地發(fā)給我。我和團(tuán)隊(duì)在前人基礎(chǔ)上開始設(shè)計(jì)手術(shù)方案，期間，與張滌生院士（記者注：我國整形外科創(chuàng)始人之一）討論；患兒眼睛區(qū)域的手術(shù)邀請(qǐng)了范先群教授來做。手術(shù)很成功，女孩的唇腭裂外形被巧妙修復(fù)，與人中重合。2008年，我們?cè)趪H會(huì)議上報(bào)告了這個(gè)病例，全場(chǎng)轟動(dòng)。
我說這些是想告訴大家，唇腭裂診治涉及多學(xué)科，有時(shí)也并非一次手術(shù)就再見，術(shù)后不定期隨訪非常重要，但在國內(nèi)常被患者忽視。
記者：聽起來，我國的唇腭裂治療水平在國際上處于比較領(lǐng)先的位置？
王：幾年前，美國的一個(gè)唇腭裂治療學(xué)會(huì)主席在某次國際會(huì)議的主旨報(bào)告PPT上用了兩面國旗，中國的五星紅旗，美國的星條旗，他還特意把五星紅旗擺在星條旗前。他說，希望警示美國同行：中國的唇腭裂診治技術(shù)已居于世界前列，有些方面還超過了美國。我聽后高興不起來，我告訴這個(gè)專家，我們的整體水平很不平均。
記者：各地診療水平“不平均”有什么表現(xiàn)？
王：我們常常會(huì)遇到失敗病例，接受過一次、二次、三次，甚至五六次手術(shù)——因?yàn)榈谝淮问中g(shù)沒做好，要做補(bǔ)救手術(shù)。如果你會(huì)燒菜就知道，第一次調(diào)味不佳，要補(bǔ)救難度不小。那么是什么原因?qū)е率〔±课艺J(rèn)為主要還是醫(yī)生技術(shù)問題。
唇腭裂修復(fù)術(shù)不是新技術(shù)，距今已有數(shù)百年歷史。現(xiàn)代先天性唇腭裂畸形的臨床治療主要經(jīng)歷3個(gè)階段：第一階段是簡單地封閉裂隙，但效果不好，外形不美。第二階段逐漸注重解剖結(jié)構(gòu)和生理功能恢復(fù)。到現(xiàn)在的第三階段：形態(tài)修復(fù)的同時(shí)還注重自然的解剖形態(tài)和功能恢復(fù)或改善，比如我們現(xiàn)在已經(jīng)能做到在修復(fù)上唇時(shí)，留下唯一的刀疤相似健側(cè)的人中切跡。這些改良基于對(duì)國際會(huì)議、文獻(xiàn)期刊的吸收與消化。而我國內(nèi)陸地區(qū)的一些醫(yī)生沒機(jī)會(huì)接觸這些最新方法、理念，依然沿用著教科書上的傳統(tǒng)術(shù)式——它們是經(jīng)典，但如果要讓治療效果更好，患者更滿意，經(jīng)典術(shù)式是無法滿足的，必須創(chuàng)新。
記者：目前，我們的唇腭裂診療技術(shù)可以讓孩子多大程度地康復(fù)？
王：我們已經(jīng)可做到唇裂孩子在外觀上接近正常人，就是讓術(shù)后縫合的疤痕隱蔽，修復(fù)后的上唇解剖結(jié)構(gòu)自然。在功能上，借助語音矯正治療，孩子的語音水平也可以恢復(fù)到幾乎與正常孩子一樣，但這需要每位家長配合。這也是國際公認(rèn)的兩大治療目標(biāo)。我們有些醫(yī)生說，唇腭裂修復(fù)術(shù)只要外形上接近正常人即可，認(rèn)為唇腭裂患兒術(shù)后發(fā)音不好是天經(jīng)地義的，這傳遞了錯(cuò)誤的信息。
記者：關(guān)于唇腭裂診治領(lǐng)域，最讓你頭疼的事情是什么？
王：不能說是最頭疼，應(yīng)該說是著急。我們的病人實(shí)在太多，從各地涌來。最多的時(shí)候，我半天看了130多個(gè)病人；我的特需門診半天應(yīng)該是15個(gè)號(hào)，但最多時(shí)我放了40個(gè)號(hào)，病人還看不完，看到很晚，有個(gè)外地媽媽抱著小孩等著，沒掛上號(hào)，我說，進(jìn)來吧，別掛號(hào)了。因?yàn)槭峭獾夭∪耍谏虾３宰《家X，我們還得安排他們盡快入住病房，盡快手術(shù)。
我只能說這是個(gè)案。我這里唯一的病人投訴就是“我們?yōu)槭裁催€住不進(jìn)來？！”許多病人遲遲住不進(jìn)醫(yī)院，手術(shù)實(shí)在排不過來……這點(diǎn)我也很無奈。這說明什么，還是診療技術(shù)不平均造成的。這些年，我們每年都堅(jiān)持到各地去義診，帶教當(dāng)?shù)蒯t(yī)生，做免費(fèi)手術(shù)。我們?cè)诟牧技夹g(shù)時(shí)也不斷往“簡單化”方向做，技術(shù)越簡單越好，絕對(duì)不要某一個(gè)人會(huì)做，要盡量研究那種讓更多人會(huì)操作的技術(shù)。
記者：家長有什么就診誤區(qū)？
王：我們科室里有失敗病例討論，是什么原因造成失敗？我們認(rèn)為一個(gè)是醫(yī)生技術(shù)問題，還有一個(gè)就是病人和家屬的配合問題。比如有患兒剛做完手術(shù)，家長開車回家路上冒冒失失發(fā)生撞車，孩子傷口被撞裂開了，二次手術(shù)的效果很可能不如第一次手術(shù)。這就是家屬對(duì)病人的照護(hù)問題。
還有的家長剛生出唇腭裂寶寶，很緊張，由于信息不對(duì)稱，找到一個(gè)醫(yī)生說能做就做了手術(shù)。其實(shí)，唇腭裂絕不是越小接受手術(shù)越好，新生兒的手術(shù)效果不好，這已經(jīng)是公認(rèn)的。現(xiàn)在我們說小孩3個(gè)月大可以做單側(cè)唇腭裂手術(shù)，6個(gè)月以上可以做雙側(cè)唇腭裂手術(shù)，但這并不絕對(duì)。治療方案取決于手術(shù)醫(yī)生、麻醉醫(yī)生、孩子個(gè)人情況，比如營養(yǎng)狀況等。孩子越小接受手術(shù)，風(fēng)險(xiǎn)越大。
另外，手術(shù)治療后也要再評(píng)估，現(xiàn)代唇腭裂的治療效果絕不是開刀好壞說了算，得從外形（上唇、鼻形是否對(duì)稱）、語音是否像正常人等綜合考慮。這是一個(gè)涉及多學(xué)科的治療方案，治療時(shí)間期也可能從小孩延續(xù)到成年期。因此，家屬手術(shù)后要配合醫(yī)生按時(shí)來復(fù)診。
記者：今年你出任“微笑行動(dòng)”中國基金中國醫(yī)療委員會(huì)口腔顱頜面科主任委員，工作重點(diǎn)是什么？
王：過去12年，我和團(tuán)隊(duì)跟隨“微笑行動(dòng)”慈善行，足跡遍布全國，還去過東帝汶、菲律賓、越南、幾內(nèi)亞等地，提供免費(fèi)手術(shù)，與當(dāng)?shù)蒯t(yī)生分享我們的經(jīng)驗(yàn)、教訓(xùn)。這對(duì)普及醫(yī)療技術(shù)很重要。
出任主任委員后，我的工作重點(diǎn)是盡快完善規(guī)范的醫(yī)療項(xiàng)目和保證醫(yī)療安全和醫(yī)療質(zhì)量，挑選最合適、權(quán)威的專家為患者提供免費(fèi)義診與治療。因?yàn)榕c慈善機(jī)構(gòu)接觸多了，我接觸到不少外國醫(yī)生。曾有一個(gè)發(fā)達(dá)國家的醫(yī)生，原來做唇腭裂手術(shù)不熟練，到某國集中鍛煉半個(gè)月，會(huì)做了。該國病人們變成他的練手對(duì)象。這事對(duì)我觸動(dòng)很大，我覺得雖然是慈善手術(shù)，但質(zhì)量更應(yīng)該要保證，因?yàn)閷?duì)這些沒有錢的病人來說這一次手術(shù)很重要，如果這次沒做好，他們沒錢做第二次、第三次補(bǔ)救性手術(shù)了。所以我也常對(duì)家長說，不要迷信所謂的“外國專家”、“最新技術(shù)”。
記者：上海在唇腭裂診療方面有什么獨(dú)特創(chuàng)舉？
王：我們團(tuán)隊(duì)和一婦嬰的胎兒醫(yī)學(xué)專業(yè)孫璐敏醫(yī)生、兒童醫(yī)學(xué)中心小兒外科褚珺醫(yī)生有著緊密合作，這是一種民間合作，完全因醫(yī)生私人關(guān)系組建。這些年，我們成功地利用這種跨醫(yī)院合作給血友病唇腭裂患兒、合并嚴(yán)重小兒先天性心臟病等情況的患兒手術(shù)。在歐洲有一個(gè)歐盟唇腭裂組織，他們的治療經(jīng)驗(yàn)在歐洲沿用多年，影響深遠(yuǎn)。我們的這種民間合作模式比他們提前，在小孩出生前就干預(yù)，這在全世界都處于領(lǐng)先位置。我們希望在相關(guān)部門的支持下，形成更成熟的治療機(jī)制，甚至“上海模式”。
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