“天使媽媽”為世界罕見面部浸潤性脂肪瘤病患“眾籌”15萬元治療費
7歲女童琳琳沒想到，自己的生活會因為一張照片發(fā)生如此大的變化。照片上的她，梳著兩個和其他女孩相似的沖天辮，然而和同桌女孩不同的是，她的右臉比左臉大了很多很多，這重重的“肉疙瘩”讓她看書、吃飯、睡覺都成問題。
改變發(fā)生在一年前，那時一群民間愛心媽媽走進琳琳的家鄉(xiāng)，拍下了她的上學照片，一時間，這個鄉(xiāng)村“丑娃”勵志學習的故事在網上激聚起一股暖流，有人捐錢，有人四處尋醫(yī)。
求會診的照片最后匯集到一群上海醫(yī)生手里，從而促成了琳琳的抵滬求醫(yī)之路。昨天，記者從上海交大醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院獨家獲悉，琳琳這個世界罕見的嚴重病例已在該院如期接受了第一期手術。
琳琳出生在河南一個普通農家。出生時，家人注意到她的右臉比左臉略大。滿月后，她的右臉越來越大，這些年，隨著琳琳長大，右臉也跟著長大，如同一個瘋長的面團。如今，這個女孩想擠出一絲微笑都很難。
自滿月起，琳琳就被父母抱著在家鄉(xiāng)附近看病，但醫(yī)生對這個怪病無計可施。由于經濟拮據，沒多久，這個家庭的求醫(yī)路中止了。直到去年，愛心基金會“天使媽媽”的志愿者走訪這座山村時，發(fā)現了琳琳。
“雖然腫物增大，右臉嚴重畸形，她卻仍然保持樂觀，與其他小朋友一起念書、寫字。”當時，這群愛心媽媽用手機拍下了正在上課的琳琳。家鄉(xiāng)人告訴愛心媽媽，“丑娃”沒出過遠門，就愛去上學。
一時間，“丑娃”的故事在論壇上熱傳，愛心捐款也向各地涌來。“天使媽媽”上海助醫(yī)“帆媽”告訴記者，他們在網絡上發(fā)起一個“眾籌”治療費的帖子，一周不到，治療費就籌集到15萬元，大多是幾十元到幾百元的捐款，大量的凡人善舉，最終匯成了能保證琳琳得到手術、治療的所有費用。
去年7月，琳琳到達上海九院。
對九院整復外科林曉曦主任醫(yī)師來說，接收這個病例，需要面對不小的挑戰(zhàn)。“我們基本判斷為右側面部浸潤性脂肪瘤病，這病極為罕見，盡管我們對嚴重的體表腫瘤有很多的經驗，但為琳琳，我們還是經歷了反復的文獻閱讀、多學科會診和臨床研究，確診以及治療的難度比較大。”林曉曦告訴記者，該病由哈佛大學波士頓兒童醫(yī)院穆里肯博士首次系統(tǒng)總結報告，由于發(fā)生率低，至今還沒有發(fā)病率統(tǒng)計。
這是一臺高難度的手術。前年，有一個美國的慈善基金會也曾收集到一個與琳琳類似的病例，經美國醫(yī)生會診，哈佛波士頓兒童醫(yī)院穆里肯和另一個美國教授不約而同地推薦基金會把小孩送到九院的林曉曦這里手術。
國際上對該病的報道很少，像琳琳這種嚴重程度的病例更為罕見，過度的增生可以導致視力障礙，甚至因呼吸與吞咽的障礙而危及生命。
“把這個孩子接來吧，我們來治！”林曉曦說，團隊醫(yī)生們做出接收的決定，很大程度是為琳琳的照片所打動，“小小年紀如此積極向上，我們當醫(yī)生的沒有理由不為之努力一下”。
上周五，琳琳被推入一號手術室，接受第一期手術——重建對稱臉部。
早晨9點，林曉曦醫(yī)生和金云波、陳輝等醫(yī)生沿術前設計的韋伯氏切口切下第一刀。在謹慎分離、掀開皮膚后，瘤體完全暴露，厚厚的異常病灶組織侵犯了右面部幾乎所有的組織，包括表情肌、咬肌、顳肌、腮腺等。
為日后能保留患者的面部表情，醫(yī)生要在分離瘤體時精細解剖出、并保留下面神經，為第二期手術——重建面部表情，創(chuàng)造最佳條件。最終，在完全沒有正常組織層次的病灶中，醫(yī)生們尋找到了需要的面神經主要分支，并保留了其中最重要的分支，即顳面干及其分出的上頰支。
對于右側嚴重畸形的骨骼形態(tài)和口鼻位置，醫(yī)生們依次進行眼眶、顴骨、鼻骨和下頜骨的截骨，以達到口鼻復位等“重建”工作。值得一提的是，細心的醫(yī)生還將面神經的細小分支“種植”到眼瞼及口周保留下來的肌肉中，希望能促進琳琳將來閉眼、撅嘴等動作的恢復。
最終，歷時整整14個小時50分鐘的奮戰(zhàn)，醫(yī)生在成功去除病灶組織后，盡可能保證了琳琳臉部的美觀和對稱。當晚11點50分，醫(yī)生們走出手術室。這臺手術由十多名整形外科醫(yī)生聯袂完成，除了主刀林曉曦之外，楊川、王煒等醫(yī)生都是面神經修復與面部形態(tài)重建專家。
林曉曦醫(yī)生團隊告訴記者，他們?yōu)榱樟赵O計了三次手術方案，今后還有二期手術，即面神經功能重建；在琳琳發(fā)育完畢后，還將接受最后一期的正頜手術。
“希望這個病從琳琳開始，我們能積累更多更豐富的經驗，讓孩子少些痛苦。”林曉曦說。
原文鏈接：http://wenhui.news365.com.cn/html/2015-01/21/content_33.htm
