裴正康說：“如果兒童白血病治愈率不達(dá)到100%，我不退休。”
編者按
在今年兩院院士增選中，有20位外國科學(xué)家當(dāng)選為外籍院士，其中中科院12人，工程院8人。他們盡管沒有中國國籍，卻為中國的科研與學(xué)科發(fā)展做出了卓越的貢獻(xiàn)。迄今，中國科學(xué)院共有外籍院士84人，工程院有外籍院士53人。當(dāng)記者深入了解他們的科研經(jīng)歷時，被他們身上跨越國界的執(zhí)著與大愛所感動。為此，本報特開設(shè)專欄，將在滬的“洋院士”帶入讀者的視野。
說到美國圣潔德兒童研究醫(yī)院腫瘤科主任裴正康(Ching-Hon
Pui)，國內(nèi)諸多知名兒童醫(yī)院都會親切喚他為“老朋友”。上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長江忠儀用“一往情深”來形容裴正康對中國兒童白血病事業(yè)的關(guān)心與幫助。在中國醫(yī)學(xué)創(chuàng)新發(fā)展的道路上，這個“老朋友”與中國的醫(yī)生們書寫了許多美麗的故事。
提升我國兒童白血病診療水平
上世紀(jì)80年代末，一些中國醫(yī)生去美國圣潔德兒童研究醫(yī)院進(jìn)修。其中包括我國兒童白血病診治創(chuàng)始人、北京兒童醫(yī)院胡亞美院士，上海新華醫(yī)院的應(yīng)大明教授、顧龍君教授等。見到這群中國伙伴，華裔醫(yī)生裴正康倍感親切，臨別時，又送骨穿儀器又送書。就是這樣的結(jié)識，拉開了裴正康與中國白血病兒童的緣分。
上世紀(jì)90年代初，裴正康主動聯(lián)系這些中國學(xué)者，關(guān)心并指導(dǎo)中國大陸兒童白血病的診治，并將他獲得的研究成果毫無保留地引入中國，幫助上海兒童醫(yī)學(xué)中心和北京兒童醫(yī)院這兩家國內(nèi)最大的兒童白血病診治中心建立微小殘留病（體）等診斷新技術(shù)、完善化療方案與診治規(guī)范。
“我在兒童醫(yī)學(xué)中心看到過孩子臨終前吐完最后一口氣，我作為醫(yī)生，對孩子父母感到深深的愧疚。”裴正康常說一句話，“能多救一個是一個。”
早年，中國醫(yī)院沒錢送醫(yī)生出國學(xué)習(xí)，他就張羅資助。裴正康所在的醫(yī)院先后提供資助、培訓(xùn)了100多個中國兒童腫瘤專業(yè)人員。如今，我國兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的診療已逐步走上規(guī)范，5年無病生存率的療效至少提高了20%，中國在該領(lǐng)域的總體水平已接近國際先進(jìn)水平。說裴正康功不可沒，中國兒童白血病專家沒有反對的。
保證貧窮患兒也能接受治療
2004年，裴正康又來到兒童醫(yī)學(xué)中心，他看到一個母親在醫(yī)院門口大哭，原來她的小孩得不到治療，因?yàn)闆]錢。“我在中國做了這么多，有沒有救到孩子？”裴正康陷入反思。當(dāng)時，美國對兒童白血病基本實(shí)現(xiàn)免費(fèi)，這讓他壓根沒考慮錢的問題。
治一個孩子到底要多少錢？裴正康四處打聽。彼時，國內(nèi)各家醫(yī)院的治療都不統(tǒng)一，費(fèi)用五花八門。
2005年，裴正康邀請中國專家到圣潔德兒童醫(yī)院共同制定中國首個兒童急性淋巴細(xì)胞性白血病多中心研究，又稱“2005方案”。一群人在孟菲斯這所頂級兒童醫(yī)院熱烈討論如何制定中國兒童白血病的治療標(biāo)準(zhǔn)。“我們得做一個大家都肯用的標(biāo)準(zhǔn)，這樣才能測算費(fèi)用。”裴正康說。
最終，大家希望上海做一個標(biāo)準(zhǔn)，承辦方就是上海兒童醫(yī)學(xué)中心。
為保證標(biāo)準(zhǔn)治療方案落實(shí)，裴正康牽頭每年募集100萬元，除提供最新設(shè)備，還為人才培訓(xùn)、多中心科研等提供指導(dǎo)與保障。在他的幫助下，我國完成了全球唯一的兒童急性淋巴細(xì)胞白血病全程醫(yī)療費(fèi)用及解析研究。他提供的基金也使135個急淋白血病兒童獲得全程免費(fèi)治療。他說，“要保證貧窮患兒也能接受規(guī)范、系統(tǒng)的治療，這也保證了研究人群的完整性和可靠性。”該項(xiàng)目裴正康共投入700萬元。“根據(jù)測算，中國可以負(fù)擔(dān)這些兒童的治療。”裴正康很欣喜。正是他推動的這項(xiàng)研究，為2009年我國出臺兒童白血病“新農(nóng)合”保障政策的診治指南和醫(yī)保費(fèi)用水平提供了重要依據(jù)。
自此，兒童白血病與小兒先天性心臟病列為中國兒童“兩病”醫(yī)保，全面推開免費(fèi)救治。政策第一年，中國7000多個白血病小孩獲得治療，累積至今已有3萬個中國白血病兒童享受了這項(xiàng)政策。
推動我國兒科醫(yī)學(xué)新體系建設(shè)
作為上海交大及其附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的客座教授，近年來，裴正康把更多關(guān)注點(diǎn)放在推動我國兒科醫(yī)學(xué)新體系建設(shè)、促進(jìn)與國際新興科學(xué)的交叉研究。
2012年，他審視國際發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，向當(dāng)時的我國衛(wèi)生部建言成立國家兒童醫(yī)療中心。“中國需要一個集兒童疾病臨床、科研、轉(zhuǎn)化于一體的地方。為什么全球最多的兒童疾病科研發(fā)現(xiàn)在圣潔德誕生？第一錢多，第二機(jī)制正確。中國是時候創(chuàng)建一個自己的圣潔德了。”裴正康說。
在此背景下，國家衛(wèi)生計生委與上海市人民政府同意依托由上海兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭成立“部市合作”國家兒童醫(yī)療中心（籌）。
裴正康直言，他相信上海的數(shù)據(jù)，認(rèn)同這里的做事方式，更被這里高效的辦事效率所感染，他說：“這里能辦成很多事！”在他的推動下，上海兒童醫(yī)學(xué)中心與中國抗癌協(xié)會兒童學(xué)組牽頭內(nèi)地和香港20家醫(yī)院，啟動新一輪兒童急淋白血病臨床多中心研究，又稱“2015方案”。該項(xiàng)目目標(biāo)是使兒童急淋白血病再提高5%-10%的無病生存率。
“如果兒童白血病治愈率不達(dá)到100%，我不退休。”裴正康說，治愈率、生存率都是給醫(yī)生和科學(xué)家看的，家庭的眼里就這么一個孩子，對醫(yī)生來說應(yīng)該心懷一份堅持：不讓任何一個孩子失去生命。
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