昨天早高峰的一場(chǎng)暴雨讓上班族們抱怨不已，但對(duì)于一群即將重新“上崗”的自閉癥少年咖啡師而言，卻是難掩心中激動(dòng)之情。自閉癥少年天舒、元元、天天……早早就來(lái)到了上海市青少年活動(dòng)中心一樓的“愛(ài)·咖啡”，穿上帥氣的咖啡制服，系上領(lǐng)結(jié)，戴上口罩，為開(kāi)業(yè)做好最后的準(zhǔn)備工作。
在重啟儀式上，自閉癥少年天舒演唱起了一首《孤獨(dú)的牧羊人》，可唱完他卻笑著說(shuō)：“今天這么多人來(lái)聽(tīng)我唱歌，我再也不孤獨(dú)了”。“愛(ài)·咖啡”重新開(kāi)業(yè)的消息一經(jīng)公布，熱心市民們紛紛自發(fā)前來(lái)，上海市青少年活動(dòng)中心的一樓大廳內(nèi)里里外外都擠滿了人。“愛(ài)·咖啡”創(chuàng)始人曹小夏也反復(fù)表達(dá)著對(duì)社會(huì)各界的感謝，“接下來(lái)，我們要更加努力！”
熱心涌動(dòng)在開(kāi)業(yè)現(xiàn)場(chǎng)
在忙碌的志愿者、熱心的市民中，有一對(duì)來(lái)自美國(guó)的夫婦，他們雖然不懂中文，卻在認(rèn)真聆聽(tīng)自閉癥少年的音樂(lè)表演，觀察他們做咖啡的過(guò)程。原來(lái)Carol
Hajdu是來(lái)看望在中國(guó)工作的丈夫，在休假旅游中偶然聽(tīng)到上海有這樣一家特殊的咖啡館，于是便讓中國(guó)朋友幫忙記下了新的地址。
“其實(shí)，我在美國(guó)也是一名特殊學(xué)校的教師，我們學(xué)校會(huì)教孩子們織毛線、烘培等生活技能，還會(huì)教孩子們學(xué)會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上做一些小買賣。”擁有28年教齡的Carol，向志愿者仔細(xì)詢問(wèn)了“愛(ài)·咖啡”的運(yùn)作模式，特別感慨于自閉癥孩子們的進(jìn)步，當(dāng)天晚上這對(duì)夫妻就要回洛杉磯，而他們把在上海最后一日游留給了“愛(ài)·咖啡”。
“‘愛(ài)·咖啡’幾經(jīng)波折能夠重新開(kāi)業(yè)，真的體現(xiàn)了我們這座城市的溫度，今天特別想來(lái)為這群孩子加油鼓勁。”在附近上班的白領(lǐng)陳小姐特別請(qǐng)假前來(lái)，讓她沒(méi)想到的是自閉癥少年咖啡師們能把拿鐵、卡布基諾等各種咖啡做得這么棒，連拉花都是專業(yè)級(jí)的，“我已經(jīng)在網(wǎng)絡(luò)上報(bào)名成為志愿者，希望用自己微薄的力量，能讓孩子們感受到更多的愛(ài)。”
現(xiàn)場(chǎng)還有不少自閉癥孩子的父母?jìng)儯麄兿Ｍ私馊绾文芗尤氲健皭?ài)·咖啡”團(tuán)隊(duì)，以此幫助孩子提升社交能力。
“最開(kāi)心孩子們得到關(guān)愛(ài)”
“親愛(ài)的兒子：我不知道什么時(shí)候你能理解、看懂這封信，但媽媽仍然想給你寫封信。我相信總有一天，你能讀懂媽媽寫給你的文字。”自閉癥少年天天的媽媽，給兒子寫了一本厚厚的家信，在“愛(ài)·咖啡”暫時(shí)歇業(yè)的日子里，她也給兒子寫下了愛(ài)的鼓勵(lì)，“我希望你能學(xué)會(huì)愛(ài)：愛(ài)自己、愛(ài)親人、愛(ài)朋友、愛(ài)幫助過(guò)你的人……媽媽想說(shuō)的話還很多，最希望你此生一不小心走錯(cuò)了星球，能夠?qū)㈠e(cuò)就錯(cuò)、活在當(dāng)下，此生能夠幸福！”
“愛(ài)·咖啡”重新開(kāi)業(yè)，天天媽媽激動(dòng)得眼里始終含著淚花：“沒(méi)想到孩子們能夠得到這么多的關(guān)愛(ài)，讓我最開(kāi)心的，就是聽(tīng)到咖啡館再也不會(huì)搬家了。”天天媽媽至今能清晰地記得兒子被確診的那天，因?yàn)檎檬翘焯斓?歲生日，以后的每年生日，天天媽媽的心情總是五味雜陳，“因?yàn)槲覀儾皇窃诳祻?fù)，就是在康復(fù)的路上……但我們從來(lái)沒(méi)有放棄過(guò)。”
“我特別加期待，這樣一個(gè)咖啡館能夠成為自閉癥孩子們的一種生活方式，未來(lái)等到孩子畢業(yè)需要走向社會(huì)的時(shí)候，也能跟著‘愛(ài)·咖啡’團(tuán)隊(duì)一起做公益。”張女士的孩子也是自閉癥，目前在上海音樂(lè)學(xué)院鋼琴專業(yè)學(xué)習(xí)，“我特別希望孩子能夠利用暑假的時(shí)間也來(lái)學(xué)做咖啡師，不斷提高自身的社交能力。”事實(shí)上，自閉癥是需要終身干預(yù)的，如果一旦沒(méi)有接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)、或者長(zhǎng)期呆在家里，自閉癥的社會(huì)化功能就會(huì)減退。
話題1
對(duì)特殊青少年的定制化課程內(nèi)容仍缺乏
令人高興的是，“愛(ài)·咖啡”最終選擇的落戶地上海市青少年活動(dòng)中心，除了提供免費(fèi)場(chǎng)地之外，還將為自閉癥少年提供文化知識(shí)課、舞蹈課等第二課堂的學(xué)習(xí)。上海市青少年活動(dòng)中心黨委書記、主任吳皓說(shuō)：“我們有豐富多彩的課程提供給普通青少年，但對(duì)于自閉癥等特殊青少年而言，我們正在探索對(duì)課程內(nèi)容進(jìn)行可適性的調(diào)整，形成可復(fù)制、可推廣的經(jīng)驗(yàn)，最終讓我們這里也成為特殊青少年的服務(wù)基地。”
目前，全市有700多家青年中心散落在各個(gè)社區(qū)，如果針對(duì)特殊青少年的各類課程都能夠制定好，那以后像自閉癥這樣的特殊青少年，在家門口就能學(xué)習(xí)各種技能和知識(shí)。在吳皓看來(lái)，場(chǎng)地不是問(wèn)題，但目前最缺乏的就是對(duì)特殊青少年的定制化課程內(nèi)容、以及教師面對(duì)特殊孩子的授課經(jīng)驗(yàn)。
對(duì)此，上海交大醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師金星明教授認(rèn)為，對(duì)于特殊孩子的教育必須采用醫(yī)教結(jié)合的方式，而且需要用發(fā)展的眼光來(lái)看待孩子的成長(zhǎng)，因此課程設(shè)置也應(yīng)該針對(duì)不同孩子的情況，做相應(yīng)的調(diào)整。“每隔一定的時(shí)間接受專業(yè)的醫(yī)學(xué)界和教育界的評(píng)估，再來(lái)確定孩子的發(fā)展情況，為其調(diào)整教育教學(xué)內(nèi)容。”金星明表示，“每一個(gè)孩子的情況都不一樣，要在不斷的評(píng)估中去判斷孩子的學(xué)習(xí)能力、社交能力、適應(yīng)能力等。”
事實(shí)上，特殊兒童并不只有自閉癥，對(duì)此，金星明也呼吁整個(gè)社會(huì)在關(guān)注“愛(ài)·咖啡”自閉癥社會(huì)實(shí)踐基地的同時(shí)，也應(yīng)該更多關(guān)注其他弱勢(shì)群體，比如腦癱兒童、聾啞兒童等等，等到這些特殊兒童成年以后，也有相應(yīng)的政策保障、制度保障，根據(jù)他們自身不同的情況給予適當(dāng)?shù)陌仓谩?/p>
話題2
對(duì)自閉癥人群的關(guān)愛(ài)仍有斷層
“現(xiàn)在整個(gè)社會(huì)已經(jīng)認(rèn)識(shí)到，對(duì)自閉癥應(yīng)該早期診斷、早期識(shí)別、早期治療。”上海交大醫(yī)學(xué)院附屬市精神衛(wèi)生中心兒少科主任醫(yī)生劉漪表示，根據(jù)國(guó)家政策，對(duì)于自閉癥等需要特殊康復(fù)服務(wù)的家庭，可以申領(lǐng)上海市“陽(yáng)光寶寶卡”，在孩子0—18歲期間，每年政府補(bǔ)貼1萬(wàn)2，以緩解家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。在義務(wù)教育階段，自閉癥兒童也可以選擇普通學(xué)校隨班就讀、進(jìn)入特殊學(xué)校、或者送教上門。劉漪說(shuō)，“未成年孩子能夠在學(xué)校這樣的保護(hù)性環(huán)境下得到很好的教育，還可以學(xué)習(xí)一些職業(yè)技能，比如烘培、西點(diǎn)等等。”
不過(guò)，一旦這些特殊的孩子年滿18歲就面臨就業(yè)，在競(jìng)爭(zhēng)性的環(huán)境下，自閉癥孩子就顯得非常弱勢(shì)。“對(duì)于普通人群而言，18歲以上就被界定為成年人，可以走向社會(huì)了；但對(duì)于自閉癥而言，是無(wú)法用年齡作為其應(yīng)該走向社會(huì)的的依據(jù)。”劉漪表示，現(xiàn)在每個(gè)社區(qū)都有針對(duì)殘障人士的“陽(yáng)光之家”，但已經(jīng)處于飽和狀態(tài)，也就是說(shuō)更小的孩子沒(méi)有機(jī)會(huì)進(jìn)入“陽(yáng)光之家”。
因此，自閉癥人群往往到了18歲以后，整個(gè)社會(huì)的支持體統(tǒng)就有了斷層。對(duì)此，劉漪表示，“自閉癥個(gè)體之間的差異性大，自閉癥嚴(yán)重的往往到了二三十歲時(shí)，其智商或社會(huì)能力可能還是僅相當(dāng)于一個(gè)普通幼兒的水平，其一生都要得到家庭與社會(huì)的服務(wù)；一些程度比較輕的自閉癥成人，只是在社會(huì)溝通與交往等方面還有一定障礙，他們完全可以走向社會(huì)，甚至就業(yè)。”
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