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2月27日中午，醫(yī)學院“天使在行動”項目組在東院海報欄前舉行了第七屆國際罕見病日現(xiàn)場宣傳活動。本次活動的主題為“關注罕見病，感受正能量”。 國際罕見病日（Rare Disease
Day）由歐洲罕見病組織（EURORDIS）于2008年2月29日發(fā)起，以這個四年一次的日子寓意“罕見”；之后，將每年二月的最后一天定為“國際罕見病日”。在上海市醫(yī)學會罕見病專科分會的指導下，“天使在行動”項目組曾于2012年開展過類似活動；今年“國際罕見病日”前夕，他們又組織了一系列線上、線下宣傳：自2月中旬開始，“天使在行動”就將“中國罕見病發(fā)展中心”《罕見病家庭紀實攝影展》的三百余幅照片進行匯編、轉載，該網絡相冊吸引了上萬人的瀏覽；此外，還編發(fā)了十余則關于罕見疾病與罕病患者的視頻與日志。 當天，現(xiàn)場宣傳活動的內容主要包括罕見疾病介紹、罕見病知識問答、書寫“面對生活，我的正能量”展板以及罕見病知識和美文的朗誦。罕見病知識問答吸引了很多有求知欲的同學前來參加，有的同學本來對罕見病一無所知，在經過這一環(huán)節(jié)后了解到了罕見病的基本常識；也有的同學能對工作人員提出的問題對答如流，讓人刮目相看。更多的同學則寫下了“正能量”，如“你也是春天的一片葉子，處處充滿陽光”、“每天都要記得微笑”、“熱愛自己，一切都有希望”、“生活，是為了遇見美好”等等。這其中，既有對罕見病患者的關切之情，也有感受到罕見病人堅強面對生活的精神后予自己的勉勵。寥寥數語，卻為在場的每個人心中帶來了陣陣暖意。 正如有同學在參與活動時所提到的，“罕見”是因為不了解、不關注。對罕見病群體的關懷關注，是人道主義精神的體現(xiàn)，也是建構和諧社會的題中之義。“天使在行動”項目組期待這次宣傳活動，使醫(yī)學生了解罕見疾病的相關知識，在學習與臨床實踐中進一步培育人文素養(yǎng)，用自身的力量推動罕見病群體更好地融入社會，為社會文明與進步貢獻力量。
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