12月16日，“罕”你同行，照亮罕見病患者前行路——夏爾罕見病創(chuàng)新踐行者項目暨創(chuàng)意傳播挑戰(zhàn)賽創(chuàng)新工坊活動在上海交通大學醫(yī)學院圖書館一樓多功能廳舉行。交大醫(yī)學院團委書記游佳琳、上海教育報刊總社《康復雜志》社主編李文井、上海血友病關愛之家發(fā)起人馮剛及夏爾中國相關負責人、各領域?qū)＜覍W者出席活動。來自基礎醫(yī)學院，附屬瑞金醫(yī)院、仁濟醫(yī)院、新華醫(yī)院、第九人民醫(yī)院、第六人民醫(yī)院、兒童醫(yī)院等7支團隊的醫(yī)學青年們齊聚一堂，共同呼吁關注罕見病、關愛罕見病患者。
活動中，游佳琳代表交大醫(yī)學院團委致辭，她希望醫(yī)學青年們能開動腦筋、堅持探索，用自己的創(chuàng)新創(chuàng)意讓更多人了解罕見病，為罕見病患者送去關愛，交大醫(yī)學院團委也將不斷創(chuàng)新理念、方法、形式，大力支持罕見病項目的發(fā)展，為社會做貢獻。李文井代表上海教育報刊總社《康復雜志》社講話，她表示，全球7000多種罕見病的總體患病人數(shù)眾多，給患者和社會帶來沉重負擔，希望通過此次創(chuàng)意宣傳活動，能為罕見病患者提供溫暖，讓更多人關注罕見病，為罕見病事業(yè)盡一份力。
附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科朱嘉蒔醫(yī)生向在場青年介紹了罕見病的現(xiàn)狀和中國血友病的情況，并就罕見病產(chǎn)生的基因問題、診斷治療以及兒童罕見病現(xiàn)狀詳細論述，希望患兒能早診斷，開展預防性治療。
身為一名血友病患者，上海血友病關愛之家發(fā)起人馮剛介紹了自己患病治療的經(jīng)歷和心路歷程。他以故事的形式、以自己為個案向青年學生描述了血友病發(fā)病的癥狀與個人經(jīng)歷的身心痛苦，以及政府、社會組織在罕見病預防治療方面的幫助和作用。“不想讓和我一樣的孩子，有和我一樣的經(jīng)歷。我希望通過血友病等罕見病的宣傳，讓患兒們擁有不被病痛折磨的明天，讓他們能站起來、奔向美好的明天。”
復旦大學新聞學院孫少晶教授用多個經(jīng)典案例，向醫(yī)學青年們普及了健康傳播方面的研究和進展。孫少晶認為，健康科普的理念應該由傳統(tǒng)意義上的健康宣教向健康傳播轉(zhuǎn)變，通過關注傳播，希望讓健康信息更具吸引力，能讓更多人記住并引發(fā)思考，從而化為實際行動，并建議參賽選手在健康傳播中，將傳播內(nèi)容與對象人群的價值觀關聯(lián)起來，以便取得更好的引導效果。
來自基礎醫(yī)學院以及不同附屬醫(yī)院的青年分成7組，和各組專屬設計師、夏爾中國志愿者一起，根據(jù)選定主題，開展頭腦風暴，進行罕見病宣傳內(nèi)容的設計。瑞金醫(yī)院的青年學生計劃講述血友病患者登上珠穆朗瑪峰的故事，介紹血友病知識；新華醫(yī)院則以“一路‘友’你”為主題，通過兩個患者“不同選擇，別樣人生”的故事，倡導重視血友病治療；第九人民醫(yī)院策劃在宣傳頁面中陳列一系列與罕見病有關的數(shù)字，向公眾展示罕見病對世界和每一個人都是非常重要的。基礎醫(yī)學院賀明等評審對學生們的作品進行了細致深入的點評，并針對性提出自己的看法和意見，為各位選手日后的作品完善提供了寶貴建議。
據(jù)悉，創(chuàng)新工坊活動結束后，醫(yī)學青年們將用1個月時間完善創(chuàng)意，制作罕見病H5宣傳作品，接受網(wǎng)友和專家的評選。相關創(chuàng)意作品將在2018年世界罕見病日活動當天進行展示，并用于今后的罕見病宣傳中。
罕見病是人類醫(yī)學面臨的最大挑戰(zhàn)之一，但罕見病患者卻也是最未受到關注和重視的群體之一。罕見病不僅疾病種類繁多、患者數(shù)量龐大，而且存在診療率低、治療率低的現(xiàn)實困境。為關愛罕見病患者，探索解決罕見病問題的新思路、新構想，展現(xiàn)廣大醫(yī)學青年的使命擔當與人文關懷，共青團上海交通大學醫(yī)學院委員會、上海教育報刊總社《康復雜志》社聯(lián)合主辦“罕”你同行——夏爾罕見病創(chuàng)新踐行者項目暨創(chuàng)意傳播挑戰(zhàn)賽，聚力醫(yī)學青年，通過提高醫(yī)學青年對罕見病的認知和關注，加強罕見病醫(yī)學人才的儲備和培養(yǎng)，促進中國罕見病事業(yè)的長期發(fā)展。
