由國家衛(wèi)生健康委員會主辦的“兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議”近期在北京舉行。會上，以陳竺院士、裴正康外籍院士為首席顧問，陳賽娟院士為主任委員的全國兒童白血病專家委員會正式成立，同時由上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海醫(yī)療質(zhì)量研究中心聯(lián)合研發(fā)的《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》上線，這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)，標(biāo)志著我國重大疾病登記制度進(jìn)入新的發(fā)展水平。國家衛(wèi)健委、發(fā)改委、醫(yī)保局、藥監(jiān)局等司局負(fù)責(zé)人，國家兒童醫(yī)學(xué)中心主體醫(yī)院主要負(fù)責(zé)人，國家兒童白血病專家委員會成員等出席會議，同時，全國各省市自治區(qū)分別設(shè)置分會場參加了本次會議。
本次會議重點(diǎn)是貫徹落實2016年習(xí)近平總書記主持的關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生改革、推進(jìn)健康中國建設(shè)的中央深改領(lǐng)導(dǎo)小組會議精神和李克強(qiáng)總理就兒童白血病救治工作的重要批示。據(jù)悉，白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%。兒童白血病中95%為急性白血病，其中急性淋巴細(xì)胞白血病最為常見，占75%~85%。我國15歲以下兒童急性白血病的發(fā)病率約為3~4/10萬。但長期以來，我國兒童白血病缺乏全國層面的臨床治療方案，各地診斷分類標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，且各醫(yī)療機(jī)構(gòu)費(fèi)用差異較大。與此同時，我國目前罕有針對兒科病種的多維度監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)和登記體系，導(dǎo)致了我國目前缺少針對中國兒童人群的診療標(biāo)準(zhǔn)，很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用來自國外發(fā)達(dá)國家的研究結(jié)果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。
國家兒童醫(yī)學(xué)中心——上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長江忠儀介紹，《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》根據(jù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心功能定位，在“上海市加強(qiáng)公共衛(wèi)生體系建設(shè)三年行動計劃——兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”重大示范專項成功案列基礎(chǔ)上，由上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海醫(yī)療質(zhì)量研究中心聯(lián)合研發(fā)。“登記系統(tǒng)包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費(fèi)用類信息資料，同時具有強(qiáng)大的統(tǒng)計分析功能。”
據(jù)悉，該系統(tǒng)將于10月20日正式上線。根據(jù)會議精神，月底前，全國各定點(diǎn)醫(yī)院需完成今年1月以來全部患者信息登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后將納入常效長效管理體系，所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結(jié)果。國家衛(wèi)健委委托國家兒童醫(yī)學(xué)中心統(tǒng)一開展質(zhì)控、監(jiān)管和數(shù)據(jù)核查；各醫(yī)療機(jī)構(gòu)明確專人質(zhì)控，要求兒童白血病上報率100%，信息準(zhǔn)確完整率100%；各醫(yī)療機(jī)構(gòu)上報完成率和信息準(zhǔn)確率納入等級醫(yī)院評審的考核內(nèi)容，同時也作為申報國家和區(qū)域醫(yī)療中心的評價指標(biāo)之一。
考慮到全國患兒的就醫(yī)需求與醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量控制，國家層面的三家定點(diǎn)醫(yī)院為北京兒童醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，此外各省市自治區(qū)各落實一家省級定點(diǎn)醫(yī)院、若干地市級定點(diǎn)醫(yī)院，總體規(guī)模約200家。隨著該系統(tǒng)的全面啟用，將為政府層面及時掌握全國兒童白血病發(fā)生與轉(zhuǎn)歸、藥品材料使用、診治費(fèi)用等情況，從而為科學(xué)制定相關(guān)衛(wèi)生政策提供決策依據(jù)，也可為醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)生實現(xiàn)全病程管理、同質(zhì)化醫(yī)療規(guī)范管理提供循證依據(jù)，更可以為醫(yī)學(xué)科技工作者提供從個體到人群大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究提供循證依據(jù)，具有重要的現(xiàn)實意義和長遠(yuǎn)的科學(xué)意義。
國家兒童醫(yī)學(xué)中心-上海兒童醫(yī)學(xué)中心的血液/腫瘤中心作為國內(nèi)外最大診治中心之一，也是國家衛(wèi)健委唯一的兒童血液/腫瘤重點(diǎn)實驗室所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)，始終將自身的發(fā)展與國家重點(diǎn)建設(shè)任務(wù)緊緊地聯(lián)系在一起。早在今年1月24日，該院在國家衛(wèi)健委率隊專題調(diào)研中，利用大量疾病登記信息數(shù)據(jù)，翔實分析了我國兒童血液腫瘤診治取得的進(jìn)步與發(fā)展、存在的問題和今后發(fā)展的思考。此后分別向國家衛(wèi)健委呈報了《關(guān)于申請成立國家衛(wèi)生健康委員會中國兒童白血病專家委員會的請示》、《關(guān)于上報兒童大病病種建議目錄的情況匯報》、《關(guān)于組織修訂有關(guān)腫瘤診療規(guī)范的情況匯報》、《兒童白血病進(jìn)口藥物及檢查項目清單》、《關(guān)于中國兒童白血病區(qū)域中心協(xié)作網(wǎng)定點(diǎn)醫(yī)院設(shè)置的建議》、《兒童白血病救治管理工作報告的修改意見及補(bǔ)充說明》等。今年4月8日上海兒童醫(yī)學(xué)中心-瑞金醫(yī)院又聯(lián)合主辦了“2018白血病精準(zhǔn)醫(yī)療國際工作會議”，國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局、上海市衛(wèi)計委主要負(fù)責(zé)人與國內(nèi)外專家一起共商完善建議方案，所有這些為本次會議的成功召開做出了重要努力。
為了更好落實本次會議各項建設(shè)發(fā)展任務(wù)，由上海兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭組建的國家兒童醫(yī)學(xué)中心—全國兒童血液腫瘤專科聯(lián)盟，在10月12日開幕的“NCMC-St.Jude-VIVA兒童血液腫瘤國際會議“上正式宣告成立。
