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“5年生存率是不是等于只能活5年？不是！其實5年不復發(fā)就極少復發(fā)了，也就是治愈了！”然而，對于兒童腫瘤，因為多種原因，人們的認知誤區(qū)依然普遍存在。4月14日，全國腫瘤防治宣傳周到來之際，上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科宣布成立新華醫(yī)院兒童血液/腫瘤家長委員會，通過同伴教育的形式，更好地消除患兒家長的恐懼及對兒童腫瘤的認識誤區(qū)，推進患兒和其家庭對于疾病治療的信心。 進入21世紀，兒童疾病譜已經發(fā)生改變，其面臨的主要健康殺手依次為：意外傷害、腫瘤、發(fā)育畸形和感染。惡性腫瘤已成為導致兒童死亡的第二位主要病因。常見的兒童惡性腫瘤為白血病、腦腫瘤、淋巴瘤以及包括神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、橫紋肌肉瘤、生殖細胞腫瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤/原始神經外胚層腫瘤、視網膜母細胞瘤等在內的實體腫瘤。這些實體腫瘤約占所有兒童惡性腫瘤的60%左右，必須通過化療、手術、放療、免疫治療或造血干細胞移植等多種手段聯合治療。 “腫瘤已經成為兒童健康的第二殺手，但是人們對其認知依然存在三大常識性誤區(qū)：一是，誤認為腫瘤是老年病，小兒不得惡性瘤；二是，誤認為小兒腫瘤治療也活不到成人；三是，誤認為5年生存率=只能活5年。”新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科主任袁曉軍教授說。她解釋說，其實2002-2010年上海市戶籍兒童惡性腫瘤的分布顯示，兒童實體腫瘤約占了所有兒童惡性腫瘤的60%左右；但兒童惡性腫瘤的治療效果遠遠好于成人腫瘤；如果是5年不復發(fā)就極少復發(fā)了，也就是治愈了。 數據顯示，1960年全世界小兒白血病基本上無治愈；1990年兒童急性白血病治愈率已達到70%～80%
；2006年低危組急淋的5年治愈率已達到90%
。而兒童實體腫瘤的整體治療卻落后于白血病。2009年新華醫(yī)院成立了兒童實體瘤協作組，現已發(fā)展成為由小兒血液/腫瘤科、小兒腫瘤外科、腫瘤放療科、病理科、醫(yī)學影像科、核醫(yī)學科、超聲診斷科、中醫(yī)科、康復科9個學科共同組成的新華醫(yī)院兒童腫瘤學科群（MDT），每年收治新發(fā)實體瘤病童約300例。多學科聯合診治模式，大大提高了腫瘤患兒的長期生存率。 “但是，患兒的治療情況與家長和孩子對于疾病治療的配合密切相關。出于恐懼等各種因素，盡管兒童腫瘤治愈率不斷提高，但是迷信偏方的家長，甚至有的家長‘心太大’，認為小兒惡性腫瘤可以自愈。”袁曉軍教授說。對此，2018年施誠仁教授和袁曉軍教授主編出版了《兒童腫瘤的認識與防治》一書。旨在幫助社會公眾普及有關兒童腫瘤的科學常識，正確認識兒童腫瘤的診斷和治療。 2016年全國腫瘤防治宣傳周期間，新華醫(yī)院成立了“More Love ，More
Hope”醫(yī)患微信群。兩年來，家長可在群內就兒童治療的問題和困惑進行討論，醫(yī)護人員定期給予解答。同時新華醫(yī)院醫(yī)務社工部通過志愿服務和協助困難家庭申請救助基金等工作，為患兒家庭提供了全方位幫助。據了解，超過500多名患兒家屬通過這一微信群進行交流，極大地幫助了新發(fā)病童家庭樹立了科學治療的信心。 活動當天，新華醫(yī)院邀請了100組兒童家庭，包括有目前正在接受治療的腫瘤患兒、以及曾經在新華治療現在已經完全康復的兒童家庭，宣布正式成立新華醫(yī)院兒童血液/腫瘤家長委員會。據介紹，目前首任新華醫(yī)院兒童血液/腫瘤家委會會長是一名已治愈患兒的奶奶，這位奶奶是醫(yī)務人員出身，副會長分別是身為大學教師和企業(yè)家的患兒家長，他們都曾切身體會過彷徨和無助，經歷過種種磨難，所以非常愿意幫助其他家長們。“我們成立患兒家長委員會的初衷是，在醫(yī)護人員提供醫(yī)療服務、解惑答疑的同時，更希望那些熱心公益服務、有過同樣經歷的家長，能夠把他們的‘經驗’分享給更多的家長，這必將大大地減輕患者家庭尤其是新發(fā)病家庭的焦慮。”袁曉軍教授說。
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