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2月29日至3月7日，在上海市醫(yī)學會罕見病專科分會的指導下，醫(yī)學院“杏林仁心”醫(yī)務社工服務團隊和“天使在行動”項目組于重慶南路校區(qū)開展了“罕見病宣傳周”活動。
根據(jù)中國專家的共識，罕見病是指成人患病率低于五十萬分之一，或新生兒中發(fā)病率低于萬分之一的遺傳性疾病。這些疾病一般為慢性、嚴重性，常累及全身多個系統(tǒng)，使患者喪失勞動能力或自理能力、生活質量很差；目前僅有約1%的罕見病有有效治療藥物，且治療費用相當高昂。此外，白化病、成骨不全癥、苯丙酮尿癥等罕見病患者，因其體貌的特異性，還經常遭遇旁人另眼相看，承受著更大的心理負擔。由此，值2月29日第五屆國際罕見病日之際，為了呼吁對罕見病患者更多的關注、理解與接納，也讓醫(yī)學生對罕見病的學科領域有所了解、以便在今后的學習中引起重視，“杏林仁心”與“天使在行動”這兩支學生團隊聯(lián)合發(fā)起了此次活動。
活動的籌備在寒假期間就已開始。為了保證宣傳內容的確切性、科學性，同學們與上海市醫(yī)學會罕見病專科分會取得了聯(lián)系，得到了很大的支持與勉勵，并根據(jù)學會所提供的資料制作了四份宣傳頁。2月29日開始，他們通過現(xiàn)場發(fā)放、寢室遞送等形式，共發(fā)出宣傳頁1000份；以今年罕見病日主題“團結”，口號“你我攜手、愛不罕見”所制作的海報，也收到了良好的效果。3月6日，趁著難得的晴好天氣，團隊成員又在東院進行了主題宣傳，號召大家一起來把對罕見病患者的祝福寫在代表罕見病關愛的“四葉草”貼紙上。一時間，師生們紛紛響應：“我們和你在一起”、“努力過好每一天”、“我愛你，加油”、“永遠平安快樂”、“每個天使都是特別的”等留言次第呈現(xiàn)，幾位留學生還用英語寫下了關切之語。與此同時，100枚特制的主題徽章也被別在了他們的胸前、書包上，相信這些小小的徽章一定會帶來校園內外對罕見病工作更多的支持與參與。
據(jù)悉，為了進一步開展此項公益行動，這兩支學生團隊還將通過與社工組織的協(xié)作，將罕見病知識的宣傳拓展至社區(qū)、街道，并積極關注罕見病個案，通過醫(yī)學知識與醫(yī)務社會工作的方法進一步踐行醫(yī)學生的責任與使命。
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