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4月7日下午，醫(yī)學(xué)院“杏林仁心”醫(yī)務(wù)社工服務(wù)團(tuán)隊(duì)、“天使在行動(dòng)”項(xiàng)目組與上海青年會(huì)/上海華愛社區(qū)服務(wù)管理中心合作，以“你我攜手，愛不罕見”為主題，在打浦橋社區(qū)麗園公園開展了一次罕見病宣傳活動(dòng)。
隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展進(jìn)步，罕見病防治工作愈來愈受到學(xué)界關(guān)注；但民眾對(duì)罕見病、罕見病患者群體的了解尚屬微乎其微。今年2月29日第五屆“國(guó)際罕見病日”期間，“杏林仁心”醫(yī)務(wù)社工服務(wù)團(tuán)隊(duì)、“天使在行動(dòng)”項(xiàng)目組在上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病專科分會(huì)的指導(dǎo)下，于校園中開展了“罕見病宣傳周”活動(dòng)，獲得了較好反響；由此，為了進(jìn)一步普及罕見病知識(shí)，呼吁更多人關(guān)注、關(guān)心罕見病群體，消除對(duì)罕見遺傳疾病的誤解與歧視，開展社區(qū)宣傳的構(gòu)想也就逐步落到了現(xiàn)實(shí)。
為了組織好本次活動(dòng)，醫(yī)學(xué)院學(xué)生與青年會(huì)的社工、義工進(jìn)行了細(xì)致的策劃、準(zhǔn)備。考慮到宣傳的效果，他們訂制了一批印有罕見病關(guān)懷標(biāo)志與活動(dòng)主題的氣球，并手工制作了“四葉草”形狀的帽子與海報(bào)。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，大家各司其職，宣傳組成員將一份份宣傳品發(fā)放到游人手中，并向他們介紹關(guān)于罕見疾病的知識(shí)、解答他們的疑問；攝像采訪“小分隊(duì)”則是穿梭于人群中，了解民眾對(duì)罕見病的認(rèn)知，并邀請(qǐng)他們留下對(duì)罕見病患者的鼓勵(lì)與祝福。一時(shí)間，麗園公園內(nèi)隨處可見人們拿著罕見病宣傳氣球，而隨風(fēng)飛落的粉色櫻花花瓣更是為活動(dòng)增添了“愛”的暖意。
據(jù)悉，為了拓展活動(dòng)的后續(xù)效應(yīng)，現(xiàn)場(chǎng)采集的影像資料將被編輯成公益視頻，通過網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行發(fā)布；而所有的素材、資料也會(huì)反饋至上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病專科分會(huì)，以使罕見病患者接收到來自社會(huì)各方的支持與關(guān)愛。
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