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罕見病是什么？如何防治罕見病？為什么防治罕見病如此重要？我們還需要做哪些工作來推進罕見病關懷？12月11日晚，醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院內科主任、上海市醫(yī)學會罕見病專科分會主任委員、九三學社上海市委副主委李定國教授應邀來到“優(yōu)才講壇”，開展了題為《罕見病防治，不僅僅是知識和技術》的精彩講座。醫(yī)學院學生工作部部長唐華、副部長和清也出席了本次活動。
講座一開始，李教授就以生動風趣的言談吸引了廣大同學，而這種風格也貫穿了講座的始終。關于罕見病，李教授開宗明義地指出，由于其發(fā)病率和患病率極低，普查工作難以開展，因而至今我國乃至全世界都難以給出統(tǒng)一的定義。就一些發(fā)達國家的數(shù)據(jù)分析來看，罕見病一般是指人群發(fā)病率在0.1‰-0.8‰左右的疾病；罕見病有很多種類，據(jù)不完全統(tǒng)計，全世界可達五千多種；而對于我國，由于龐大的人口基數(shù)，罕見病患者人數(shù)也十分巨大，罕見病防治工作的擔子十分沉重。
當談到罕見病的防治時，李教授首先向我們介紹了國外以及我國臺灣地區(qū)對于罕見病的應對措施：除臺灣地區(qū)將罕見病治療納入全民醫(yī)保范圍外，其它幾個國家都是采用設立專門基金的方式來保障罕見病防治，有些國家還進行了專門的立法，使得罕見病防治“有法可依”。我國雖然在這方面起步較晚，但李教授滿懷信心地告訴大家：在黨和政府的正確領導和大力推動、各民主黨派及社會各界的共同努力下，上海等發(fā)達城市已經(jīng)開始率先試點罕見病入醫(yī)保；本市還在推進立法、設立試點醫(yī)院、申辦2013年度ICORD（International Conference On Rare Diseases and Orphan Drugs）會議等方面成果顯著、成就令人歡欣鼓舞。
在講到未來的工作時，李教授引用了沈曉明副市長的“五個重點”原則，并在此基礎上提出了自己的“七個一”理念和工作，以示對未來的信心。“疾病可以罕見，但愛心不應該罕見”，對于在座的醫(yī)學生，李教授這樣對大家說。
之后，同學們也紛紛提問，與李教授進行了深入交流。有人問及“是什么力量支持您大力推進罕見病的防治”，對此，李教授坦言，是一名醫(yī)生和一名民主黨派人士的責任，促使、鞭策、激勵自己去為這些“罕見”的病人爭取同樣的醫(yī)療保障權利。他強調，盡管可治療的罕見病僅占罕見病總數(shù)的1%，但不能因為他們是少數(shù)就忽略他們，而是要為他們創(chuàng)造良好、平等的醫(yī)療環(huán)境。李教授還與大家一起探討了“哪項措施是解決罕見病防治工作的重中之重”、“在醫(yī)療資源有限的情況下，如何在偏遠、欠發(fā)達地區(qū)開展的常見病防治工作和在發(fā)達地區(qū)率先開展的罕見病防治工作中合理分配資源”等問題。在融洽的學術氛圍中，師生們都為李教授高尚的人文精神和精湛的學術素養(yǎng)深深折服，并用熱烈的掌聲衷心感謝李教授帶來的精彩講座。
“人類的健康，我們的責任”。李定國教授在講述中傳遞的這種精神和信念，定會在同學們今后的醫(yī)學生涯中留下濃墨重彩的一筆，激勵大家奮進、鼓勵大家向前。
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