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5月13日上午，附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心內(nèi)分泌遺傳代謝科聯(lián)合學(xué)指委“燕子姐姐”學(xué)業(yè)指導(dǎo)工作室、基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)遺傳與胚胎發(fā)育整合課程教學(xué)團(tuán)隊(duì)在懿德樓二樓報告廳舉行了“唯愛與成長不可辜負(fù)”-第一屆德朗熱綜合征寶貝活動，暨15、
16級聯(lián)合班導(dǎo)師活動。上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長江忠儀、學(xué)指委秘書長唐華、兒中心內(nèi)分泌遺傳代謝科主任王秀敏、常國營醫(yī)生、中醫(yī)康復(fù)科主任孫克興、臨床營養(yǎng)科醫(yī)生潘莉雅，班導(dǎo)師鄔素芳、謝峰及輔導(dǎo)員陳燕、顏一瑞、教學(xué)團(tuán)隊(duì)教師黨素英受邀并出席了此次活動。15級臨床醫(yī)學(xué)八年制和16級臨床醫(yī)學(xué)五年制三大班、五大班和兒科班的全體200余名同學(xué)與來自全國各地的20多個德朗熱綜合征患兒的家庭共同參與了本次活動。活動由王秀敏主任主持。 江忠儀致辭中重點(diǎn)講述了上海兒童醫(yī)學(xué)中心的昨天、今天和明天。從1998年六月一日上海兒童醫(yī)學(xué)中心誕生起，它就是中國改革開放的見證者與同行者，近二十年來一直踐行并宣揚(yáng)著一種全新的醫(yī)學(xué)理念，堅(jiān)持為每一位來到兒中心的患兒提供最溫馨友愛的關(guān)懷。在講述一些真實(shí)的案例時，江院長一直在重復(fù)著這樣一句話，“人間有大愛”，這給了在座的德朗熱患兒及家屬莫大的安慰與希望，也讓在座的醫(yī)學(xué)生對未來的醫(yī)學(xué)事業(yè)充滿了憧憬。 接著家長代表吳先生發(fā)言，吳先生講述了作為德朗熱寶寶的家長內(nèi)心中的困惑與無助，又回顧了德朗熱寶寶家長們四處求醫(yī)，偶然遇到了王秀敏醫(yī)生的經(jīng)歷，他有些哽咽的對包括本次活動的主要發(fā)起人王秀敏主任、承辦單位及到場的各領(lǐng)域?qū)＜冶硎玖俗钫\摯的謝意。 為進(jìn)一步增加醫(yī)學(xué)生和患者對德朗熱綜合征的認(rèn)識，共同為德朗熱寶貝的健康努力，在座的各領(lǐng)域?qū)＜沂苎诨顒拥牡谌齻€環(huán)節(jié)分享德朗熱綜合征的研究進(jìn)展、患兒生長發(fā)育、營養(yǎng)、康復(fù)管理等方面的科普宣講。陳燕老師首先分享了德朗熱綜合征的遺傳及相關(guān)進(jìn)展的知識。她深入淺出的向家長們科普了德朗熱綜合征是一種罕見的常染色體顯性遺傳病，并用生動的圖表展示了其發(fā)病機(jī)理，同時又著重強(qiáng)調(diào)了對待這樣的罕見病患兒，醫(yī)生們“既怕來不及，又恐不周密”的負(fù)責(zé)任的心態(tài)，以此激勵在座的醫(yī)學(xué)生成長為一名有靈魂的卓越醫(yī)學(xué)創(chuàng)新人才。潘莉雅醫(yī)生分享了德朗熱綜合征的喂養(yǎng)及營養(yǎng)干預(yù)的知識：首先是營養(yǎng)相關(guān)基礎(chǔ)知識的科普內(nèi)容，包括營養(yǎng)素、腸內(nèi)營養(yǎng)等，她建議患兒家長對患兒各項(xiàng)生長數(shù)據(jù)進(jìn)行有效定期的檢測，有助于后期營養(yǎng)干預(yù)的順利進(jìn)行。潘莉雅醫(yī)生還介紹了上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨床營養(yǎng)科專業(yè)營養(yǎng)檢測指標(biāo)，幫助患兒家長方便根據(jù)自身孩子情況尋求專業(yè)的幫助。接著，常國營醫(yī)生為大家介紹德朗熱綜合征的生長發(fā)育管理策略。由于德朗熱患兒出現(xiàn)特殊面容、生長發(fā)育遲緩、內(nèi)臟及肢體缺陷、行為及神經(jīng)學(xué)問題等多方面臨床表現(xiàn)，且疾病嚴(yán)重程度存在個體差異，不同發(fā)育階段問題不同，因此在制定其生長發(fā)育管理時需要對其各器官系統(tǒng)進(jìn)行全方面的評估，早期干預(yù)，對癥治療。最后，在德朗熱綜合征的康復(fù)管理上，孫克興主任分享了自己從醫(yī)多年的經(jīng)驗(yàn)和體會。他強(qiáng)調(diào)了患兒康復(fù)訓(xùn)練中自信心的重要性以及父母的輔助作用，并用康復(fù)訓(xùn)練的視頻直觀地向家長展示如何更好地輔助患兒康復(fù)。 通過本次活動，同學(xué)們不僅了解了德朗熱綜合征這一罕見病的基本情況，更是從中體會到醫(yī)者行醫(yī)的意義：一個患兒的治療情況一定程度上決定了一個家庭的幸福。當(dāng)同學(xué)們親眼目睹了書本中所言的發(fā)病率極低的罕見病時，才明白只要一個疾病存在，不管其發(fā)病率多低，對患兒及其家庭而言，再低的發(fā)病率在他們那里也是100%。身為醫(yī)學(xué)生我們有責(zé)任和義務(wù)去認(rèn)真學(xué)習(xí)，將來才有能力為每一個病人提供最好的幫助。 當(dāng)天恰逢母親節(jié)，活動主辦方給每位到場的媽媽，包括患者家屬及嘉賓都收到了一束精心準(zhǔn)備的康乃馨作為母親節(jié)的禮物。在這個特別的節(jié)日里舉辦的德朗熱寶寶科普活動顯得更加意義非凡。 本次活動是醫(yī)學(xué)院學(xué)指委班導(dǎo)師活動運(yùn)用“課程思政”的理念，探索醫(yī)學(xué)教育結(jié)合人文關(guān)愛的一種新模式。不僅可以使學(xué)生更好地鞏固課堂知識，還可以促進(jìn)學(xué)生自覺地用理論知識去認(rèn)識問題、分析問題和解決問題，達(dá)到“知、信、情、意、行”的統(tǒng)一，提高學(xué)生的綜合素質(zhì)，塑造學(xué)生的靈魂，讓學(xué)生自覺去服務(wù)社會，助力醫(yī)學(xué)院全面培養(yǎng)“有溫度有靈魂的卓越醫(yī)學(xué)創(chuàng)新人才”。
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