12月1日，由共青團上海交通大學醫(yī)學院委員會、上海教育報刊總社·康復雜志社主辦，夏爾中國支持的第二屆“罕”你同行：新生代·新創(chuàng)想2018夏爾醫(yī)學生罕見病創(chuàng)新踐行者項目（下簡稱“罕”你同行項目）在醫(yī)學院圖書館一樓多功能廳正式啟動。醫(yī)學院團委書記游佳琳，上海教育報刊總社·康復雜志社主編李文井，《解放日報》《文匯報》等滬上八家媒體代表，法布雷病、戈謝病患者代表及相關領域專家、夏爾中國相關負責人出席活動。來自醫(yī)學院青年科技創(chuàng)新指導中心、本科生團總支、研究生團總支、瑞金臨床醫(yī)學院、仁濟臨床醫(yī)學院、口腔九院臨床醫(yī)學院、六院臨床醫(yī)學院等8支團隊的醫(yī)學生們和復旦大學新聞學院師生齊聚一堂，共同呼吁關注罕見病和罕見病患者。
啟動式上，游佳琳代表醫(yī)學院團委致辭。她表示，醫(yī)學生是未來醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的中堅力量，提升他們對罕見病的認知和關注，對加速未來罕見病研發(fā)、診斷和治療具有積極意義。希望學生們在探索的道路上不斷前行，向患者傳遞支持和關愛。交大醫(yī)學院將始終為這些樂在創(chuàng)新、志在推動醫(yī)學事業(yè)發(fā)展進步的未來青年醫(yī)學生提供探索醫(yī)學知識、堅定理想的良好土壤。
李文井代表康復雜志社致辭。她表示，2017年夏爾支持首屆“罕”你同行項目，獲得了來自交醫(yī)的7支醫(yī)學生團隊的積極參與，并獲得了社會各界的廣泛關注。為了提高公眾認知罕見病的傳播度，本屆項目在醫(yī)學生的基礎上，加入了新聞系學生，并特邀媒體代表導師團，希望能借助新媒體的力量，進一步擴大公眾對罕見病的知曉率，更希望未來能持續(xù)做好健康傳播，呼吁更多公眾關愛罕見病群體。
本屆“罕”你同行項目特別組建了溶酶體貯積癥專家團，他們分別是上海交通大學附屬兒童醫(yī)院兒童血液科主任蔣慧、上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院小兒內分泌遺傳科副主任張惠文、上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院腎內科副主任王朝暉、上海交通大學附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科主治醫(yī)師朱嘉蒔。
各位專家以自己的專長，分別以互動講座、現(xiàn)場采訪的形式為學生們介紹了法布雷病與戈謝病的基礎知識。活動還邀請了法布雷病患者代表張先生、戈謝病患兒母親梁女士來到現(xiàn)場現(xiàn)身說法，講述自己或親人的患病經歷和感想。
復旦大學新聞學院教授孫少晶給各個團隊傳授了如何做好健康領域的新聞傳播方法，探討如何通過新媒體進行罕見疾病知識的普及，并建議參賽選手在健康傳播中，將傳播內容與對象人群的價值觀關聯(lián)起來，以便取得更好的引導效果。
在創(chuàng)新工坊后半部分的創(chuàng)意傳播實踐環(huán)節(jié)中，來自不同高校、不同單位、不同專業(yè)的青年學生們分成8組，和各組專屬媒體指導老師一起，根據選定主題，開展頭腦風暴，進行罕見病宣傳內容的設計。8支團隊在媒體導師的指導下，通過模擬采訪等互動實踐，與現(xiàn)場專家及患者代表深入溝通，共同創(chuàng)作疾病知識科普圖文，并將通過線上新媒體傳播大賽及校園作品展等形式，進一步加強罕見病知識推廣。
通過與患者的深度交流，學生們發(fā)現(xiàn)，目前中國溶酶體貯積癥患者面臨診療時間長、漏診、誤診率高、社會關注度低等問題，對中國罕見病患者亟待滿足的緊迫需求有了更直接的深入了解。活動后，在場師生集體承諾，將為提升中國罕見病診療標準，呼吁公眾對罕見病患者加強關注而共同努力。
創(chuàng)新工坊活動結束后，醫(yī)學青年學生們將用1個月時間完善創(chuàng)意，制作罕見病新媒體宣傳作品，接受網友和專家的評選。相關創(chuàng)意作品將在2019年世界罕見病日活動當天進行展示，并用于今后的罕見病宣傳中。
罕見病是人類醫(yī)學面臨的最大挑戰(zhàn)之一，但罕見病患者卻也是最未受到關注和重視的群體之一。罕見病不僅疾病種類繁多、患者數量龐大，而且存在診療率低、治療率低的現(xiàn)實困境。為關愛罕見病患者，探索解決罕見病問題的新思路、新構想，展現(xiàn)廣大醫(yī)學青年的使命擔當與人文關懷，共青團上海交通大學醫(yī)學院委員會、上海教育報刊總社《康復雜志》社聯(lián)合主辦第二屆“罕”你同行——夏爾醫(yī)學生罕見病創(chuàng)新踐行項目，聚力醫(yī)學青年，通過提高醫(yī)學青年對罕見病的認知和關注，加強罕見病醫(yī)學人才的儲備和培養(yǎng)，促進中國罕見病事業(yè)的長期發(fā)展。本屆項目主要聚焦溶酶體貯積癥（LSDs）為代表的罕見病，聯(lián)動復旦大學新聞學院，將以創(chuàng)新工作坊、新媒體創(chuàng)意傳播挑戰(zhàn)賽、國際罕見病日校園主題展等活動形式，通過創(chuàng)意新媒體傳播方式提高公眾的疾病認知，共同為罕見病患者發(fā)聲。
